Mamy dwoje dzieci – oboje z jedną poważną chorobą❗️Prosimy, pomóż!

Jesteśmy rodzicami dwójki dzieci i oboje są poważnie chore! W najgorszych scenariuszach nie przypuszczaliśmy, że zarówno Ala, jak i jej o 5 lat młodszy braciszek, Wojtuś, będą musieli walczyć o swoje zdrowie. 

Nasza córeczka przyszła na świat z niedosłuchem. Już w wieku dziesięciu miesięcy założono jej pierwsze aparaty słuchowe, które umożliwiły prawidłowy rozwój. Odpowiedni sprzęt sprawił, że po czasie poziom słuchu wkroczył na granice normy, a aparaty nie były już potrzebne. 

U Ali pojawiło się także wzmożone napięcie mięśniowe, które również udało nam się wypracować intensywną rehabilitacją. Kiedy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że sobie radzimy, los wyciągnął jeszcze mocniejsze karty. 

Spodziewaliśmy się drugiego dziecka. Jeszcze podczas ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma podejrzenie wady genetycznej. Lekarz podczas badania zauważył skrócone kości u rąk i nóg. Ze względu na to, że ciąża była zagrożona, badania genetyczne wykonaliśmy dopiero po narodzinach. 

Wojtuś wyróżniał się wśród innych noworodków. Miał osłabione napięcie mięśniowe i odruch ssania, wydatne czoło i skośno ustawione oczka. Badanie echa serca wykryło pewne nieprawidłowości, które musimy poddawać cyklicznej kontroli. Tuż po narodzinach, jeszcze w szpitalu, przy moim noworodku, obdzwaniałam placówki dostępne na NFZ, aby jak najszybciej zdiagnozować nasze dziecko. Niestety, oczekiwanie było kilkuletnie.

Zaczęliśmy szukać pomocy. Wykonaliśmy rozszerzone badania genetyczne u dwojga dzieci. Diagnoza była przerażająca. Nasz synek i córeczka zmagają się z bardzo rzadką wadą genetyczną – zespołem Sticklera. Choroba może prowadzić do odklejenia siatkówki oraz problemów ze stawami i ze słuchem. 

Oprócz tego u Ali stwierdzono krótkowzroczność, a u Wojtusia wrodzone wady rozwojowe kości czaszki i twarzy oraz żółtaczkę noworodkową. Nasze dzieci potrzebują regularnej rehabilitacji oraz zajęć sensorycznych. Konieczna jest także terapia wzroku i logopedyczna. 

Nie sądziliśmy, że znajdziemy się w sytuacji, w której będziemy musieli walczyć o zdrowie dwójki naszych dzieci. Teraz jednak wiemy, że zrobimy wszystko, aby zadbać o ich prawidłowy rozwój i bezpieczną przyszłość. Niestety, koszty, przed jakimi postawił nas los, są ogromne. Prosimy więc o pomoc. Twój gest to nadzieja na lepsze jutro naszych dzieci!

Rodzice Ali i Wojtusia