DMD to okrutny wyrok... Jednak dla dla kochających rodziców nie istnieje granica w walce o życie własnego dziecka. Razem dla Wojtusia❗️

Kiedy inne dzieci w jego wieku uczą się jeździć na rowerze, skakać czy wspinać na drabinki na placu zabaw – nasz Wojtuś nie może. W czerwcu usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nasze serca: dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) – genetyczna, nieuleczalna choroba, która krok po kroku odbiera mięśnie, sprawność, a ostatecznie także oddech i życie.

Dziś Wojtuś ma problem z bieganiem, nie potrafi podskoczyć, z trudem wchodzi po schodach. A my, jako rodzice, wiemy, że z każdym miesiącem choroba będzie zabierać mu coraz więcej… Obecnie DMD jest uważana za chorobę nieuleczalną. Za okrutny wyrok, bez możliwości ułaskawienia.

Możemy jednak walczyć o to, by Wojtuś jak najdłużej pozostał sprawny. Regularna i intensywna rehabilitacja, specjalistyczne leki sprowadzane z zagranicy, częste wizyty u neurologa, odpowiednia dieta, suplementy, wsparcie dietetyka, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, a także przystosowanie domu do potrzeb naszego synka – to wszystko daje nam nadzieję na spowolnienie choroby.

Niestety, koszty tej walki są ogromne, a NFZ refunduje tylko godzinę rehabilitacji tygodniowo, co jest jedynie kroplą w morzu potrzeb. Każdy dzień bez odpowiedniej opieki to czas stracony – czas, którego Wojtuś nie ma.

Być może w przyszłości Wojtusiowi uda się zakwalifikować do leczenia w Stanach Zjednoczonych. Brzmi jak iskierka nadziei, prawda? Niestety, ta nadzieja ma słodko-gorzki smak. W ramach terapii genowej życie Wojtusia, naszego ukochanego synka, zostałoby wycenione na... 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Brzmi niewyobrażalnie, ale dla kochających rodzinców nie istnieje granica w walce o życie własnego dziecka.

Prosimy Was z całego serca – pomóżcie nam walczyć o Wojtusia. O jego dzieciństwo, które nie powinno boleć. O jego przyszłość, o każdy uśmiech i każdą chwilę, którą możemy jeszcze wywalczyć. Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo to ogromny krok w stronę tego, by nasz synek jak najdłużej mógł żyć i być sprawny. Nie poddamy się – ale sami nie dam rady.

Z całego serca dziękujemy,
rodzice Wojtusia