Nowy wózek - przepustka do życia

Nie jest łatwo żyć z wyrokiem śmierci, szczególnie gdy masz nieco ponad 20 lat. Codziennie rano wstawać i zastanawiać się, ile czasu jeszcze zostało. Wiesz, że nie dożyjesz starości. Jednak trwasz, musisz żyć, chociaż nie jest łatwo. Bo to życie masz tylko jedno, innego nie dostaniesz, więc musisz korzystać z niego ze wszystkich sił. I ja się nie poddaję. Mimo postępującego zaniku mięśni chcę cieszyć się każdą chwilą, każdym podarowanym mi dniem. Żeby w ogóle funkcjonować, potrzebuję nowego wózka inwalidzkiego. Mój się już rozpada…

Nie ma większej tragedii dla małego dziecka, niż bycie innym. Widzisz, że koledzy spędzają aktywnie całe dnie na dworze, ale nie możesz do nich dołączyć. Chciałbyś bawić się tak jak oni, ale jedyne co możesz, to siedzieć i przez szybę obserwować szczęście innych. Wózek inwalidzki staje się Twoim najlepszym przyjacielem, ale także utrapieniem - ciężko jest z nim żyć, ale bez niego to życie jest już niemożliwe...

Jesteśmy we czwórkę - ja i troje rodzeństwa. Wszyscy chorujemy na rdzeniowy zanik mięśni od najmłodszych lat. Mam jeszcze dwóch starszych braci, obaj zdrowi, dlatego nikt nawet nie spodziewał się, że akurat nam przytrafi się choroba, o której nikt nie miał pojęcia. Chociaż odebrała nam sprawność, nie odebrała radości życia. Mamy siebie, a nikt nie zrozumie człowieka bardziej, niż najbliższa osoba, tak samo cierpiąca. Nie chcemy być wykreśleni ze społeczeństwa, wytykani palcami. Nie chcemy, by oglądali się za nami na ulicy, szepcząc do siebie i myśląc, że nie słyszymy. Jestem niepełnosprawny, ale jestem człowiekiem - jak my wszyscy! Jednak mam ograniczenia…

Staram się być jak najbardziej samodzielny, nie obciążać rodziców, bo i tak mają ciężko. Moim głównym zajęciem są studia stacjonarne, studiuję matematykę. Nigdy nie miałem taryfy ulgowej, zresztą wcale nie chciałem. Moją misją jest pokazanie ludziom, że życie z niepełnosprawnością to też życie, chociaż gaśnie tak szybko. Nie chcę zamykać się w domu, w czterech ścianach i czekać na to, aż już nie będę mógł nawet oddychać... Lubię otaczać się pozytywnymi ludźmi, chodzić na koncerty, coroczne pielgrzymki do Częstochowy, po prostu żyć - jak każdy mój rówieśnik. Jednak by móc funkcjonować w miarę normalnie, potrzebuję specjalnego wózka. Już nigdy nie będę chodził i wiem, że choroba będzie zabierała mi coraz więcej. Moje ręce z roku na rok są coraz słabsze. Ten wózek sprawi, że lata życia, które mi zostały, nie będą stracone, że będę mógł dalej czerpać z niego pełnymi garściami!

Na zakup wózka NFZ dokłada 3.000 zł, a koszt nowego to ponad 30.000 zł. Moim jedynym dochodem jest renta socjalna, za którą bardzo trudno przeżyć do następnego miesiąca, nie mówiąc nawet o opłaceniu niezbędnej fizjoterapii... Potrzebuję wózka z opcją elektrycznej regulacji fotela i zmieniania wysokości siedziska, bym mógł podjechać do stołów i ławek o różnej wysokości, zwłaszcza na uczelni. Byłbym w końcu bardziej samodzielny… Mógłbym siedzieć wyżej i widzieć to, co widzą inni. Marzę, by któregoś dnia spojrzeć na świat z wysokości wzroku zdrowego człowieka. Trudno jest patrzeć ciągle z dołu i wysoko zadzierać głowę zawsze wtedy, gdy chcesz z kimś porozmawiać.

Zawsze starałem się radzić sobie sam ze wszystkimi przeciwnościami losu, nie poddawać się i wstawać po każdym kolejnym ciosie, który zadała choroba. Teraz jednak nie dam rady, nawet trudno mi wyobrazić sobie tyle pieniędzy, a co dopiero je uzbierać… Nie jest łatwo prosić, jednak to moje jedyne wyjście. Pomóżcie mi sprawić, że życie stanie się łatwiejsze, a choroba nie zamknie mnie w domu...