Your browser is a bit unusual and some website features may not work properly.
We recommend checking your settings and enabling cookies.
Minął rok po diagnozie. Był to rok dla nas, rodziców, bardzo trudny. Najpierw musieliśmy zmierzyć się z tym że są choroby genetycznie bardzo rzadkie, gdzie brak dorosłych z takim schorzeniem. Jak już to w miarę zaakceptowaliśmy, najtrudniejszym było pogodzić się z tym, że ta choroba po cichu nisz...