Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. Niestety, nasza walka z chorobą to maraton, dlatego z bólem serca musimy prosić o pomoc po raz kolejny... Nasza córka – Julia, jest pierwszą polską pacjentką z zespołem Labrune’a. Obecnie każdego dnia walczy, by choć trochę normalniej żyć. Chodzi do szkoł...