Choroba genetyczna, nieuleczalna, postępująca i śmiertelna – tych słów nie chce usłyszeć żaden rodzic. My niestety musieliśmy… Człowiekowi nigdy nie jest łatwo przyjąć złych wieści. Jeżeli zaś chodzi o własne dziecko, nigdy nawet nie jest w stanie się na nie przygotować. Niemal dwa lata temu spad...