Ratujmy dzieci z ultrarzadką chorobą genetyczną – PUS3!

Wyobraź sobie, co czują rodzice, bezradnie patrzący, jak ich dzieci powoli znikają. Nie potrafią powiedzieć, co je boli, jak się czują, co myślą. Wymagają stałej opieki, intensywnej rehabilitacji i obecności bliskich przez całą dobę. Pierwsze kroki stawiają w wieku trzech lat. Każdy dzień to walk...