Śmiech Piotrusia

Witajcie! Mam na imię Piotruś. Kiedy dwa lata temu przyszedłem na Świat, bardzo dużo się działo. Lekarze powiedzieli, że urodziłem się z rozszczepem kręgosłupa lędźwiowego, oraz wieloma wadami współistniejącymi t.j. wodogłowie, pęcherz neurogenny, neurogenne obustonne zwichnięcie stawów, stopa końsko-szprotawa, zespół Arnolda Chiariego i jak sie pózniej okazało również refluks. Tuż po urodzeniu przeszedłem dwie operacje: usunięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej, oraz założenia zastawki płynu mózgowego. Bardzo szybko zorientowałem się, że jest przy mnie wiele osób, ale kogoś mi brakuje... Najczęściej pojawiała się ta jedna ciocia, która powiedziała, że zrobi wszystko aby znaleźć dla mnie rodzinę. I tak czekałem w szpialu kilka miesiecy, aż przyjechali do mnie po raz pierwszy mama z tatą. Później odwiedzali mnie w szpitalu i spędzali ze mną cały dzień gdy tylko mogli, żeby mnie tulić, nosić i spiewać mi piosenki. Aż w końcu, pewnego dnia zabrali mnie do domu, gdzie czekały już na mnie moje trzy siostry. 

Od tej pory wszystko było inne. Z dnia na dzień przestałem, jak to miałem wcześniej w zwyczaju unikać kontaktu wzrokowego, a wszyscy nosili mnie na rękach i przytulali. Nareszcie miałem swoje własne łóżeczko, fotelik, ubranka oraz zabawki, no i najważniejsze-dom... Chociaż miałem sporo wizyt u lekarzy, krótkie pobyty w szpitalu i fizjoterapię, oraz przyjmowałem wiele leków, to już nigdy nie byłem sam. Przeszedłem przez leczenie stóp końsko-szprotawych. W związku z tym miałem wiele gipsowań nóżek, podcinane ścięgna Achillesa, oraz buciki z szyną na noc. Poza tym wszystko układało sie dobrze, robiłem postępy, ortopeda widział u mnie duże szanse na samodzielne chodzenie w przyszłości. Byłem radosnym, pełzającym z siostrami maluchem. Spędziłem pierwsze rodzinne wakacje nad morzem, a cała rodzina z dumą i radością świętowała mój roczek. Wszyscy nie mogliśmy dczekać się pierwszej wspólnej Gwiazdki...

Niestety...Tuż przed Wigilią 2024 roku rodzice zorientowali się, że moja zastawka płynu mózgowego nie działa prawidłowo. Bardzo szybko zawiezli mnie do odpowiedniego szpitala. Po przyjęciu na oddział neurochirurgiczny rodzice czuli się spokojni, przecież byłem pod opieką lekarzy, po badaniach, podłaczony do aparatury. Śmiałem się do mamy... Postanowiono odłożyć zabieg w czasie, kazano nakarmić mnie na noc... Nagle w środku nocy, na rękach mamy doznałem zapaści. Przestałem oddychać, zachłystnąłem się treścią żołądka. Zaczęła się walka lekarzy o moje życie, odsysanie, reanimacja, pilna wymiana drenu komorowego zastawki...

Po przewiezieniu na OIT rodzicom powiedziano, że mój stan jest krytyczny. Przez dwa tygodnie walczyłem o życie, ze względu na bardzo poważne uszkodzenie chemiczne płuc i stan zapalny. W tym czasie byłem podłączony do respiratora działającego na 100% swoich możliwości, pod wpływem ogromnej ilości leków wyłączających moją świadomość, rozważano użycie ecmo. Kiedy stan płuc nieco się poprawił, nastąpił silny obrzęk mózgu, w związku z czym przeszedłem przez dializy ratujące moje życie. Dopiero po dwóch tygodniach walki, podjęto próbę wybudzenia mnie ze śpiączki. Niestety bezskutecznie. Lekarze uważali, że ze względu na stan płuc, oraz uszkodzenia mózgu, nie podejmę samodzielnego oddychania i będę skazany na respirator. Jednak, przy próbach odłączania okazało sie, żę radzę sobie z samodzielnym oddechem. Na oddziale nie udało się wywalczyć u mnie odruchu kaszlu, więc założono mi rurkę tracheostomijną, oraz w kolejnym zabiegu PEGa do żołądka. 

Jednak mama i tata nie poddali się. Bardzo szybko zaczeli sami szukać informacji jak mi pomóc. Rozpoczęli ze mną ćwiczenia jeszcze na oddziale. Znaleźli też ośrodek, do ktorego zamierzali mnie przewieźć, otworzyli zbiórkę, przygotowali wszystkie konieczne dokumenty. Niestety, ośrodek uważał, że mój stan jest zbyt ciężki aby sie mną zająć.  Na szczęście, znalazło się dla mnie miejsce w Warszawskim Budziku i tam spedziliśmy z mamą trzy miesiące. Byłem rehabilitowany, a mama i tata nauczyli się w pełni opieki nade mną. Było inaczej. Karmiono mnie przez pega, odsysano rurkę tracheo, nie potrafiłem sam się przekręcić, czy unieść główki, poruszać ciałem, powiedzieć jak wcześniej mama, uśmiechać się.  Byliśmy z mamą w klinice, a tata z moimi siostrami przyjeżdzał do mnie w każdy weekendy. 

Po powrocie do domu, kontynuujemy diagnostykę i rehabilitację. Jestem pod opieką ogromnej ilości specjalistów takich jak: neurochirurg, neurolog, laryngolog, ortopeda, kardiolog, urolog, gastrolog, allergolog, okulista, endokrynolog, dietetyk, optometrysta, terapeuta widzenia, neurologopeda, fizjoterapeuci, terapeuta oddechowy. Przeszedłem i wciąż przechodzę przez ogrom specjalistycznych badań t.j. rezonans magnetyczny, rtg, eeg, potencjały wzrokowe, badanie słuchu, urodynamika pęcherza moczowego, oraz częste badania krwi i moczu. Na co dzień wymagam wielu zabiegów takich jak: odsysanie rurki tracheo, cewnikowanie, karmienie i podawanie leków przez PEG, oraz inhalacje. Moja codzienność to także ogrom ćwiczeń. W przyszłości czeka mnie na pewno operacja bioderek, a być może też zabieg kręgosłupa. Planujemy rozpoczęcie turnusów rehabilitacyjnych. Mama i tata chcą zapewnić mi jak najępszą możliwą opiekę, dlatego korzytają z pomocy sprawdzonych specjalistów, również daleko od naszego miejsca zamieszkania.

Dzięki Waszemu wsparciu zakupili sprzęt taki jak: pionizator, specjalistyczny wózek, czy cyberoko (c-eye). Dzięki niemu ćwiczę wzrok, uczę się, a może i w przyszłości pomoże mi on w komunikacji. 

Dzisiaj poza Rozszczepem Kręgosłupa, mierzę się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, jednak mój stan się systematycznie poprawia. Przyjmuję znacznie mniej leków, coraz lepiej panuję nad ciałem, szczegółnie główką, poruszam nóżkami, czym zaskakuje nawet lekarzy. Najważniejsze, nie jestem już dzieckiem w śpiączce, reaguję na najbliższych i spełniłem marzenie mojej mamy-uśmiecham się do niej tak jak dawniej. Dziś ja i moja rodzina marzymy, aby usłyszeć mój głośny śmiech. Do tego długa droga, ale wierzę, że wszystko przede mną. Dzięki bliskim i Twojemu wsparciu wierzę, że czeka mnie dobra przyszłość, bo nie jestem sam, prawda? 

Dziękuję, że ze mną jesteś 

Piotruś Dużyński 

➡️ Walka o śmiech – licytacje dla Piotrusia na FB