Nasz synek kontra SMA❗️Uratuj małe życie❗️

Nasz mały bohater walczy ze śmiertelną diagnozą – rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). To rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do utraty siły mięśniowej i stopniowego uszkodzenia układu oddechowego.

Przed narodzinami syna nawet nie słyszeliśmy o takiej diagnozie. Ale, niestety, musieliśmy ją poznać…

Pewnego pięknego, czerwcowego dnia urodził się nasz ukochany synek. Radość była nie do opisania! Dobrze spał, jadł, przybierał na wadze. Jedyne, co budziło w nas niepokój, to jego oddech. Oddychał szybko, płytko. Brzuszek poruszał się o wiele szybciej niż klatka piersiowa. 

Zaczęły się badania i wizyty u lekarzy. Z dnia na dzień było tylko gorzej. W wieku 3 miesięcy Yan już w ogóle się nie ruszał. Miesiąc w szpitalu, długa rozłąka z tatą, aż w końcu diagnoza: SMA typu 1. Ziemia usunęła się spod nóg. Co robić dalej? Jak mu pomóc? Zadawaliśmy sobie te pytania, znów i znów. 

Dziesiątki telefonów, konsultacje z lekarzami, radzenie się innych rodziców dzieci z tą samą diagnozą... Nasze bezsenne noce dodatkowo zakłócały wybuchy za oknem – w naszym kraju trwała wojna. To były bardzo trudne czasy...

Ostatecznie wspólnie z lekarzami podjęliśmy decyzję o podaniu Yankowi terapii genowej  w Neapolu, tysiące kilometrów od domu, którego, mimo wszystko,  tak bardzo nie chcieliśmy opuszczać. Do dziś nie potrafimy opisać emocji, które nam wtedy towarzyszyły…

Podanie leku synek przeszedł dobrze, wyniki badań pocieszały. Z Włoch przeprowadziliśmy się do Polski, która została naszym drugim domem. Zdążyliśmy polubić Polskę całym sercem... W końcu zaczęło się wydawać, że wszystko się układa. 

Jednak życie znów wystawiło nas na próbę. Yan zachorował na zapalenie płuc. Lekarz powiedział, że oddycha sam jedynie w 20%. Tętnica uciska tchawicę. Potrzebna pilna operacja. I jak ją zniesie – nie wiadomo.

To brzmiało jak prawdziwy koszmar. Dlaczego znów nasz syn? Czy limit jego cierpień nie został jeszcze wyczerpany?

Łzy, rozpacz, strach i w końcu — operacja… Mogliśmy widzieć syna jedynie przez 2h dziennie. Ale udało się. Już po tygodniu Yan wrócił do domu. Wszystkie trudności nauczyły nas doceniać każdą chwilę...

Nasze dni są rozpisane co do minuty. 5 razy w tygodniu Yanek ma rehabilitację, 3 razy — logopedę, elektrostymulację, pionizację. Poza tym postępuje skolioza. Musimy więc codziennie ćwiczyć, żeby ją zatrzymać. A przecież Yan to tylko dziecko, które chce się bawić… 

Pociesza to, że stan synusia się polepsza. Z dziecka, które leżało i nie ruszało nawet palcem, Yan został chłopcem, który trzyma główkę, potrafi usiąść i porusza się na wózku. Jesteśmy z niego bardzo dumni!

Ale jego choroba też się nie poddaje. Yan potrzebuje sprzętu medycznego i ciągłej rehabilitacji. To są ogromne koszty, których nasza rodzina nie jest w stanie sama pokryć.

Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi o wielkich sercach. Prosimy, pomóżcie ocalić dzieciństwo naszego synka! Każda złotówka, każde udostępnienie przybliża nas do największego marzenia całej naszej rodziny — aby Yan mógł żyć pełnią życia!

Razem jesteśmy silniejsi od choroby!

Rodzice