SMA niszczy życie Jasia! Zdążymy ocalić go przed wyrokiem?

Ja – mama Jasia zwracam się do was o pomoc i naprawdę liczę na wasze wsparcie. Od 20 lutego jesteśmy w matni. To wtedy przyszedł na naszą rodzinę wyrok! U mojego synka zdiagnozowano straszną chorobę – SMA! Te trzy litery niosą śmierć i przekreślają tak wiele planów... Straszna choroba genetyczna która bez leczenia wkrótce zahamuje rozwój mojego dziecka. 

Przy SMA organizm nie wytwarza białka odpowiedzialnego za pracę neuronów ruchowych, jednocześnie stopniowo osłabiając mięśnie całego ciała. Dziecko traci możliwość chodzenia, siedzenia i oddychania. Lekarze nie są w stanie przewidzieć, jak szybko będzie postępowała choroba, ale czas działa na naszą niekorzyść, musimy pilnie rozpocząć terapię, aby zachować wszystkie umiejętności dziecka.

Na samą myśl o tym, że Jaś może teraz stracić wszystko, co do tej pory wypracował, robi mi się słabo ze strachu. Każdy rodzic chce patrzeć na rozwój swojego dziecka. Mi przyszło patrzeć, jak straszna choroba zabiera mi synka kawałek po kawałku... 

Czy to koniec? Czy mogę już tylko bezwiednie patrzeć na ten dramat mojego synka?

Jest lekarstwo na tę chorobę, ale nasza radość nie trwała długo... Wystarczy nam tylko jeden zastrzyk, którego koszt to uwaga: 1 819 000 dolarów. Lek hamuje syntezę patologicznego białka, dzięki czemu zachowuje życie neuronu, co klinicznie objawia się zatrzymaniem choroby i powrotem do zdrowia, a dziecko będzie mogło żyć pełnią życia bez wózka inwalidzkiego i samodzielnie oddychać...

W przypadku mojego syna rokowania są bardzo pomyślne, gdyż nie ma uszkodzeń neuronów kontrolujących mięśnie oddechowe, ponadto Jan wbrew prognozom specjalistów stara się samodzielnie chodzić. SMA typu 3 rozwija się wolniej niż inne typy, ale objawia się w ten sam sposób.

Ministerstwo Zdrowia Republiki Białoruś nie przewiduje przeznaczenia środków na leczenie tej choroby, więc mamy ostatnią szansę na zebranie całej kwoty we własnym zakresie w bardzo krótkim czasie na taką kwotę. Ale sami nie damy rady, kwota jest zbyt duża dla naszej rodziny, dlatego prosimy Was o włączenie się w zbiórkę środków na lek!

––––––––––––––

INSTAGRAM –> KLIK (opens a new tab)