Yehor walczy z SMA! Pomóż mu kontynuować rehabilitację!

Dokładnie 8 marca 2015 roku na świat przyszedł nasz wymarzony, wyczekany synek, nasza największa radość. Trzymaliśmy go w ramionach, zachwycając się każdą wspólną chwilą. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że ten nasz Promyczek, którego tak czule tulimy do serca, zmaga się z bardzo poważną chorobą...

Niestety, szczęście trwało jedynie 1,5 roku… To właśnie wtedy zaczęły pojawiać się pierwsze niepokojące objawy. Nigdy nie podejrzewaliśmy wówczas, z jak straszliwą diagnozą przyjdzie się nam zmierzyć…

Po omacku błądziliśmy, szukając ratunku ponad rok! Dopiero wyniki badań genetycznych dały odpowiedź – to rdzeniowy zanik mięśni typu III! Choroba, która każdego dnia osłabia mięśnie synka, przez co Yehor nie jest w stanie wstać, chodzić, czy chwytać. Wiele czynności sprawia mu dużo trudności i wymaga stałej opieki i pomocy drugiej osoby.

Yehor z każdym dniem słabł. Rzuciliśmy wszystko i wszystkie swoje siły skoncentrowaliśmy na tym, by jak najszybciej rozpocząć leczenie. Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy mogliśmy walczyć o lepsze funkcjonowanie synka i jesteśmy Wam niezwykle wdzięczni za każdy gest dobroci skierowany w naszą stronę! Niestety, nasza walka wciąż trwa…

Yehor co cztery miesiące otrzymuje lek na SMA. Był objęty intensywną rehabilitacją i masażami. Dzięki specjalistycznej opiece udaje się nam osiągnąć naprawdę wiele: przede wszystkim wyprostowane plecy, a w ciągu miesiąca synek urósł o 2 cm, co jest znakomitym wynikiem. Dostajemy dużo zadań domowych i każdego dnia ćwiczymy dodatkowo w domu. 

Codziennie synek uczestniczy w zajęciach szkolnych, potem trochę odpoczywa, a następnie znów trenuje. Wreszcie udało nam się kupić gorset, który podtrzymuję kręgosłup w trakcie siedzenia. Nie nadążam ze wszystkim, ale zajęcia są zawsze priorytetem, nie można ich pomijać, aby nie stracić postępów. Wiemy, że jeśli odpuścimy, choćby na tydzień, będzie widać, jak kręgosłup znów się obniży, a mięśnie osłabią... 

Obecnie Yehor trenuje trzy razy w tygodniu. Ma 1,5 godziny rehabilitacji i 40 minut masażu dziennie. Widzimy coraz lepsze rezultaty i chcemy kontynuować regularne treningi. Nie chcemy stracić tego, co już wypracowaliśmy. 

Od ostatniej zbiórki opłaciliśmy rehabilitację, masaże, część pionizatora, a także zamówiliśmy i opłaciliśmy nowe części. Mamy przed sobą wiele zaplanowanych rehabilitacji, a to dla nas znaczny wydatek.

Choroba naszego synka jest nieuleczalna, a o jego zdrowie, rozwój i przyszłość będziemy musieli walczyć nieustannie. Jedyną szansą na lepsze jutro Yehora jest zakup wózka inwalidzkiego, rehabilitacja. Wiąże się to jednak z wysokimi kosztami finansowymi, które trudno jest udźwignąć samodzielnie. 

Mamy głęboką nadzieję, że z Waszą pomocą uda nam się zapewnić Yehorowi lepszą przyszłość. Jest to niewinne dziecko, które, niestety, doświadczyło w swoim krótkim życiu wielu cierpień i bólu. Wasze wsparcie jest dla nas bezcenne, za co z całego serca dziękujemy!

Rodzice