Choroba zabrała mi tatę, teraz zabija mnie... Ratunku!

Widziałam, jak okrutna choroba niszczy najbliższą mi osobę. Jak atakuje dzień po dniu, jak zmienia nie do poznania… Na pląsawicę Huntingtona chorował mój tata. Uczyniła go wrakiem człowieka… Niedawno dowiedziałam się, że ja też jestem chora. Jestem przerażona. Mam dopiero 30 lat! Przede mną powinno być całe życie. Proszę o Twoją pomoc, ocal mnie…

Głęboko wierzyłam, że nie podzielę losu taty, że będę zdrowa. Ufałam losowi, mając nadzieję, że szykuje dla mnie coś innego niż cierpienie. Liczyłam na łut szczęścia… Nie da się jednak uciec przed przeznaczeniem. Wszyscy moi bliscy przegrali z chorobą. Na pląsawicę chorował mój tata, jego brat, mój dziadek... I teraz ja.  Gdy dostałam do rąk wyniki badań genetycznych, ziemia usunęła mi się spod nóg.

Zbyt dobrze pamiętam, co pląsawica Huntingtona zrobiła mojemu tacie. Zachorował, gdy miał tyle lat co ja. Byłam wtedy dzieckiem. Czekała mnie przyspieszona lekcja dorastania… Pląsawica to choroba genetyczna, spowodowana postępująca mutacją. Zaczyna się od ruchów mimowolnych, stąd jej nazwa… Ciało zaczyna żyć własnym życiem, skręca się i wije w sposób upiorny i niemożliwy do opanowania… W końcu przestaje się chodzić, nie można wstać, utrzymać równowagi. Ręce i nogi podkurczają się, coraz ciężej ruszać oczami, przełykać, mięśnie robią się sztywne. W zaawansowanej fazie człowiek nie ma żadnej kontroli nad własnym ciałem!

Najgorsze jest jednak to, że pląsawica atakuje nie tylko ciało, ale i mózg… Niszczy komórki nerwowe i układ nerwowy. Odbiera szczęście, dając w zamian apatię, depresję i ciągłe zmęczenie. Coraz trudniej się wysławiać, skupić uwagę, kontrolować zachowanie i myśleć… Mózg otula wata otępienia, a ciało wciąż tańczy jak marionetka, poruszana przez siły choroby. Chorzy często są wyśmiewani, wyszydzani, omylnie brani za umysłowo chorych lub pijanych... Choroba zabija, chorzy umierają zazwyczaj w ciągu maksymalnie 20 lat od diagnozy, wcześniej stając się zupełnie niesamodzielni, zależni od innych... Tata zmarł, mając tylko 44 lata.

Jestem przerażona. Nie chcę tak żyć! Nie chcę, by czekał mnie taki koniec!

Gdy jest się młodą dziewczyną, powinno się spędzać czas ze znajomymi i dobrze się bawić. W moim przypadku beztroska skończyła się wraz z pojawieniem się pierwszych objawów choroby – ruchów rąk, nad którymi nie mogłam zapanować. Coraz trudniej było mi też mówić... Dziś, zamiast cieszyć się życiem, pracować, uczyć się, ja chodzę od lekarza do lekarza. Nie poddam się - pokonam chorobę! Wiem, że to na razie początek, ale jeśli nie zawalczę o swoje zdrowie, nie mam szans – przegram.

Jest dla mnie szansa, prawdopodobnie jedyna… To operacja głębokiego stymulowania mózgu. Może powstrzymać postęp choroby! Jestem już po wstępnych konsultacjach i udało się – lekarze zakwalifikowali mnie do operacji! Jedyną, ale największą przeszkodą jest dla mnie jej koszt … Operacja nie jest refundowana przez NFZ. Kilkadziesiąt tysięcy złotych to kwota nie do zebrania dla chorej 30-latki... 

Operacja musi odbyć się jak najszybciej, dlatego błagam o Twoje wsparcie! Każda złotówka to dla mnie ogromna pomoc! Chcę po prostu żyć normalnie jak każdy z nas…

Żaneta