Nieuleczalna choroba odbiera mi wszystko! Walczę, by doczekać do przełomu medycyny i oszukać przeznaczenie... Pomocy!

Nazywam się Zbigniew. Przez większość mojego życia byłem aktywnym zawodowo, samodzielnym mężczyzną. Niestety, w grudniu 2011 usłyszałem diagnozę, która zmieniła wszystko... Choroba Kennedy’ego – nieuleczalna, stale postępująca, bez dostępnego leku, doprowadzająca do całkowitej fizycznej niesamodzielności i problemów z oddychaniem. 

Pierwsze objawy pojawiły się przed ukończeniem 40. roku życia. Wtedy, jeszcze nieświadomy, zacząłem zauważać, że coraz szybciej męczę się przy chodzeniu, nie mogę już utrzymać szybkiego tempa. Dowiedziałem się, od rodziny ze strony mojej matki, że troje moich wujków chorowało (na jeszcze niezdiagnozowaną chorobę), z podobnymi objawami. Z tą informacją, zmartwiony i zdezorientowany udałem się w końcu do neurologa i po wielomiesięcznych badaniach oraz konsultacjach usłyszałem druzgocącą diagnozę. 

Rozpoznanie choroby Kennedy'ego było niczym wyrok, który odebrał mi chęci do życia oraz wszelką nadzieję. Pomimo stale pogarszającego się stanu zdrowia, słabnących mięśni oraz stanów depresyjnych, podejmowałem się prac, na które starczyło mi jeszcze sił. Niestety, już ponad 10 lat moje mięśnie całkowicie odmówiły posłuszeństwa. Zostałem praktycznie uwięziony w domu. Obecnie nie mam jak znaleźć zatrudnienia. Jestem już osobą niewychodzącą z domu, a nawet we własnym mieszkaniu niezbędna jest pomoc żony w codziennym funkcjonowaniu. 

Choroba Kennedy’ego odebrała mi wszystko. Zdrowie, pracę, szczęście, przyjaciół, nawet odizolowała mnie całkowicie od społeczeństwa. Choroba znana  jest również jako rdzeniowo-opuszkowy zanik mięśni, jest rzadkim schorzeniem genetycznym. Jest to choroba neurodegeneracyjna, która stopniowo prowadzi do utraty funkcji mięśniowych na skutek degeneracji neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym oraz w pniu mózgu. Prowadzi to do postępującego osłabienia oraz zaniku mięśni, zwłaszcza w obrębie kończyn i mięśni twarzy, gardła oraz języka. Prowadzi to do problemów z mówieniem, przełykaniem, żuciem, krztuszeniem się. Później do tego dochodzą problemy z oddychaniem. 

W październiku 2025 roku pojawiło się światełko w tunelu – opublikowano wyniki badań, które potwierdzają potencjał terapeutyczny przełomowego leku. Wykazano, że spowalnia on uszkodzenia, chroni mięśnie i nerwy, co hamuje postęp choroby. Dzięki niemu mięśnie są w stanie dłużej poprawnie pracować, stają się silniejsze, pozwalając na lepszą kontrolę ruchów i ogólną poprawę w funkcjonowaniu. Niestety, lek wciąż jest na etapie badań. 

Marzę, by możliwe było cofnąć symptomy choroby, chociaż o kilka lat, gdzie możliwym było jeszcze zejście po schodach z drugiego piętra. Dlatego wraz z najbliższymi kontaktowaliśmy się ze wszystkimi placówkami. Od czterech ośrodków uzyskaliśmy odpowiedź, że zostałem dopisany do listy oczekujących, gdy kolejna faza badań się zacznie.

Tak więc każdego dnia ścigam się z czasem. Walczę, by doczekać do przełomu medycyny, który wydaje się już tak blisko – wręcz na wyciągnięcie ręki. Niestety, koszty aktualnego leczenia i rehabilitacji są bardzo wysokie. Dlatego dziś proszę: pomóż mi je udźwignąć. Pomóż mi oszukać przeznaczenie. 

Zbigniew