Straszna choroba nie pozwala małej Gosi się ruszać! Tylko razem możemy jej pomóc!

Na myśl o przyszłości swojego dziecka matkę powinna przepełniać nadzieja i szczęście. Ja natomiast jestem pełna paraliżującego mnie przerażenia. Moja kochana Gosia od dnia narodzin toczy zaciętą walkę, najpierw o życie, teraz o możliwość rozwoju… Walczymy o pierwszy krok, pierwsze słowo. Proszę, przeczytaj mój apel i pomóż nam… Bez Twojego wsparcia

Moja córeczka jest wyjątkowa dla medycyny. Tak bardzo chciałabym, aby w tej kwestii była zupełnie zwyczajna, zdrowa. Niestety. Gosia ma bardzo, bardzo rzadką i ciężką wadę wrodzoną mózgu… Holoprosencefalia semilobarna – ta nazwa, tak niezrozumiała i trudna do wymówienia, to nasze przekleństwo. Na czym polega? W trakcie swojego rozwoju mózg dzieli się na dwie półkule. W przypadku choroby, jaką jest Holoprosencefalia, proces ten jest zaburzony. Mózg Gosi nie wykształcił się prawidłowo – u córeczki brakuje podziału płatów ciemieniowych oraz czołowych. W skrajnych przypadkach tej wady może dojść nawet do połączenia obu półkul mózgu i głębokiego upośledzenia...

Mózg to centrum sterowania całego organizmu… To on odpowiada za to, co myślimy, co czujemy, co robimy… Gdy są w nim wady, ma to wpływ na każdy aspekt życia. Niestety choroba córeczki sprawia, że jest opóźniona w rozwoju – zarówno ruchowym, jak i psychicznym. Razem z wadami mózgu pojawiają się też często wady w budowie twarzy… Gosia ma szeroki, spłaszczony oczek, wąskie oczy… Ma też małogłowie.

Dzieci z małogłowiem mają ogromne trudności w nauce i poznawaniu świata. Chociaż Gosia ma w sobie bardzo dużo siły, to nie wystarczy… Głównym problemem Gosi jest nadmierne napięcie mięśniowe, które bardzo ją ogranicza. Niestety nie jest w stanie chodzić, siedzieć, chwytać czy nawet mówić… Gosia nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, ma problemy z chwytaniem, mówieniem. Mimo to jest pogodną dziewczynką, ciągle się uśmiecha i stara się komunikować na swój sposób. Jest bardzo społecznym dzieckiem, uwielbia kontakt z innymi, zwłaszcza z dziećmi.

Gosia jest rehabilitowana od pierwszych tygodni życia. Niestety, to, co zdrowym dzieciom przychodzi naturalnie – pierwszy krok czy pierwsze słowo – u niej może przyjść tylko na skutek bardzo ciężkiej pracy… Jedynie ćwiczenia dają nadzieję, że będzie lepiej. Bez nich nie zmieni się nic, Gosia nadal nie będzie siadać, chodzić, mówić...

Bardzo chcemy kupić Gosi specjalny kombinezon Mollii, który pozwoli jej na rozluźnienie mięśni i stabilizację ciała. To sprawiłoby, że Gosia mogłaby zacząć siadać czy operować rączkami! Gosia raz przymierzała taki kombinezon i po jednej półtoragodzinnej sesji widoczne były znaczne różnice. Była bardziej rozluźniona, miała większą kontrolę nad ciałem i rączkami, ciało było bardziej stabilne podczas prób siadania.

To jedyna szansa na to, by Gosia uzyskała jakąkolwiek samodzielność. Niestety, koszt kombinezonu przewyższa nasze możliwości finansowe. Bez Twojego wsparcia nie uda się go nigdy kupić dla Gosi. Jestem zrozpaczoną matką, która prosi Cię o pomoc.

Mama Gosi, Anna