ZŁOTÓWKA ZA ŻYCIE DZIECKA
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Od września 2022 r. na liście leków refundowanych znalazł się najdroższy lek świata na SMA – Zolgensma.
Niestety szansy na skorzystanie z ww. terapii genowej i tym samym na normalne życie nie otrzymało 17-cioro dzieci: Pola, Wiktor, Leon, Iga, Małgosia, Antoś, Nadia, Kinga, Mikołaj, Zosia, Marysia, Zosia, Weronika, Wiktor, Bartosz, Oliwier, Franek…
Dlaczego?
Do refundacji kwalifikują się tylko dzieci do 6 m-ca życia, które nie były wcześniej leczone w kierunku SMA.
Czym jest SMA?
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, polegający na stopniowym zaniku mięśni, który prowadzi do upośledzenia większości czynności życiowych.
Jakie są rokowania osób z SMA?
W przypadku braku odpowiedniego leczenia najczęściej życie dziecka kończy się jego śmiercią przed ukończeniem 2-go roku życia.
Ile kosztuje życie dziecka z SMA?
9 mln, dlaczego? Taką cenę detaliczną za lek na SMA ustalił producent.
Ile brakuje tym dzieciom żeby normalnie żyć?
Na chwilę obecną łącznie ponad 84 mln złotych …
Dla rodziców tych dzieci, ale i dla każdego z nas to kwota nie do przejścia. Jeśli jednak na szali jest życie dziecka, rodzic nie cofnie się przed żadną możliwością żeby spróbować uratować swój największy skarb i ochronić przed tak ogromnym cierpieniem.
Choć na chwilę wczujmy się w skórę rodzica, który codziennie musi patrzeć na smutne oczy swojej pociechy wiedząc, że jej szczęście i szansa na długie życie zapisana jest w kilku tak nieosiągalnych cyfrach dla jednego człowieka…
Zastanówmy się ile dziennie wydajemy pieniędzy na niepotrzebne nam rzeczy? Ile na nasze zachcianki, drogie jedzenie w restauracjach, napiwki? Ile pieniędzy inwestujemy w gry losowe licząc na szczęście?
Pomyślmy ile dobrego może zrobić nasza jedna złotówka. Ona dla rodziców chorych dzieci jest krokiem na przód w walce o ich życie.
W dzisiejszych czasach przelew trwa kilka minut, blik kilka sekund. Poświęćmy choć chwile i dołóżmy małą cegiełkę do akcji mającej na celu zebranie funduszy dla podopiecznych fundacji, którzy zostali wykluczeni z możliwości skorzystania z darmowej terapii genowej.
Pamiętajmy, że każda złotówka się tutaj liczy. My nie odczujemy jej braku na swoim koncie, w przeciwieństwie do rodziców dla których każda wpłata jest ogromną pomocą.
Potrzebujemy ogromnej mobilizacji i ogromnej pomocy, by i tym razem się udało! Naszym największym wrogiem jest czas, bo dzieci rosną, a przekroczenie wagi 13,5 kg spowoduje, że bezpowrotnie stracą one szansę na zatrzymanie SMA!
Z góry serdecznie dziękuję wszystkim za okazane serce i wsparcie!
All funds accumulated in the money box were transferred
directly to the target campaign:
Od września 2022 r. na liście leków refundowanych znalazł się najdroższy lek świata na SMA – Zolgensma.
Niestety szansy na skorzystanie z ww. terapii genowej i tym samym na normalne życie nie otrzymało 17-cioro dzieci: Pola, Wiktor, Leon, Iga, Małgosia, Antoś, Nadia, Kinga, Mikołaj, Zosia, Marysia, Zosia, Weronika, Wiktor, Bartosz, Oliwier, Franek…
Dlaczego?
Do refundacji kwalifikują się tylko dzieci do 6 m-ca życia, które nie były wcześniej leczone w kierunku SMA.
Czym jest SMA?
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, polegający na stopniowym zaniku mięśni, który prowadzi do upośledzenia większości czynności życiowych.
Jakie są rokowania osób z SMA?
W przypadku braku odpowiedniego leczenia najczęściej życie dziecka kończy się jego śmiercią przed ukończeniem 2-go roku życia.
Ile kosztuje życie dziecka z SMA?
9 mln, dlaczego? Taką cenę detaliczną za lek na SMA ustalił producent.
Ile brakuje tym dzieciom żeby normalnie żyć?
Na chwilę obecną łącznie ponad 84 mln złotych …
Dla rodziców tych dzieci, ale i dla każdego z nas to kwota nie do przejścia. Jeśli jednak na szali jest życie dziecka, rodzic nie cofnie się przed żadną możliwością żeby spróbować uratować swój największy skarb i ochronić przed tak ogromnym cierpieniem.
Choć na chwilę wczujmy się w skórę rodzica, który codziennie musi patrzeć na smutne oczy swojej pociechy wiedząc, że jej szczęście i szansa na długie życie zapisana jest w kilku tak nieosiągalnych cyfrach dla jednego człowieka…
Zastanówmy się ile dziennie wydajemy pieniędzy na niepotrzebne nam rzeczy? Ile na nasze zachcianki, drogie jedzenie w restauracjach, napiwki? Ile pieniędzy inwestujemy w gry losowe licząc na szczęście?
Pomyślmy ile dobrego może zrobić nasza jedna złotówka. Ona dla rodziców chorych dzieci jest krokiem na przód w walce o ich życie.
W dzisiejszych czasach przelew trwa kilka minut, blik kilka sekund. Poświęćmy choć chwile i dołóżmy małą cegiełkę do akcji mającej na celu zebranie funduszy dla podopiecznych fundacji, którzy zostali wykluczeni z możliwości skorzystania z darmowej terapii genowej.
Pamiętajmy, że każda złotówka się tutaj liczy. My nie odczujemy jej braku na swoim koncie, w przeciwieństwie do rodziców dla których każda wpłata jest ogromną pomocą.
Potrzebujemy ogromnej mobilizacji i ogromnej pomocy, by i tym razem się udało! Naszym największym wrogiem jest czas, bo dzieci rosną, a przekroczenie wagi 13,5 kg spowoduje, że bezpowrotnie stracą one szansę na zatrzymanie SMA!
Z góry serdecznie dziękuję wszystkim za okazane serce i wsparcie!