Zofia Pakuza, 19 years old

Cześć! Mam na imię Zofia i zbieram fundusze na moje leczenie. Przyszłam na świat z całkowitym obustronnym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego. Oznacza to, że nie miałam podniebienia i górnej wargi. Urodziłam się też bez części kości i zębów. Przeszłam 7 operacji chirurgicznych, jednak jeszcze wiele pracy przede mną.

Przez całe swoje życie byłam pod opieką wielu specjalistów: chirurga, neurologa, logopedy, psychologa, ortodonty. Muszę specjalistycznie leczyć się stomatologicznie i ortodontycznie.

Tuż przed 9 urodzinami rozpoznano u mnie cukrzycę insulinozależną typu 1. To oznacza, że moja trzustka nie pracuje, nie wydziela insuliny i muszę sama ją podawać. Bez insuliny cukrzyk umiera.

Kontrola podawania insuliny związana jest z pomiarem cukru. To, co Twój organizm robi samodzielnie, bez Twojej świadomości, ja muszę robić sama. Całą dobę. Całe życie. To ogromny wysiłek i codzienność podporządkowana chorobie.

Na szczęście pomagają w tym coraz nowsze sprzęty, na przykład pompy insulinowe czy systemy pomiaru cukru. Jak się domyślasz, NFZ nie refunduje wszystkiego. Razem z osiągnięciem pełnoletniości kończy mi się darmowa insulina. Za system pomiaru cukru muszę płacić sama. Jeżeli są potrzebne dodatkowe wkłucia, które z pompy insulinowej podają insulinę i które trzeba wymieniać co 3 dni, również muszę je zakupić z własnych funduszy.

Pełnoletność to dla mnie zwiększające się koszty leczenia, które prawdopodobnie nigdy się nie skończą. Chciałabym też zebrać pieniądze na zęby, których nie mam. Dziękuję za Wasze wsparcie!