zoosienkowelovee

PILNE❗️Zosia gaśnie, choroba postępuje z każdym dniem... Błagamy o ratunek!
Dlaczego nikt nie pozwoli nam wziąć choroby Zosi na siebie... Nie tak miało wyglądać jej dzieciństwo... Diagnoza - SMA - zmieniła WSZYSTKO...

Nie jesteśmy już tymi samymi ludźmi... Jesteśmy przerażeni i bezsilni... Żaden rodzic nie jest przygotowany na to, że szansę na zdrowie dla jedynego dziecka ktoś wyceni na 9,5 mln złotych.

Co powiemy kiedyś malutkiej, jak się nie uda? Jak odpowiemy na pytanie, dlaczego nie chodzi, dlaczego musi wspomagać oddech respiratorem? Jak patrząc na nią, odpowiemy, że nie daliśmy rady? Że nie zdążyliśmy jej pomóc na czas?

Zawód w jej oczach nas zabije... Błagamy wszystkich o pomoc!

Prosimy jak rodzic rodzica - pomóżcie nam wyrwać Zosię ze szponów SMA... Zrobimy dla niej wszystko...

Tak bardzo pragniemy dla niej po prostu zdrowia, pierwszego kroku, samodzielnego siedzenia, bezpiecznego oddechu...

Zosiu, wytrzymaj...
Opis zbiórki
PILNE❗️U naszej rocznej córeczki wykryto chorobę, która do niedawna była wyrokiem śmierci... Zosia cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni... Bez leczenia takie dzieci jak ona umierały kiedyś przed drugim rokiem życia! Dziś medycyna daje im szansę - walczymy o ratunek dla Zosi! Szansą dla Zosi jest terapia genowa, na którą udało się już uzbierać tylu dzieciom... Ścigamy się nie tylko z chorobą, która atakuje naszą córeczkę, ale i z czasem... Prosimy o pomoc!

Nasza córeczka Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Początkowo nic nie zwiastowało tragedii... Przywitaliśmy na świecie zdrowe dziecko - tak nam się wydawało. Od początku córka była ruchliwą, żywą dziewczynką, a my byliśmy bardzo szczęśliwi.

Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy malutka miała 6-7 miesięcy... Córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem... Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili dać nam jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie...

Daliśmy Zosi ten czas, ale mijały dni, tygodnie, a postępów nie było widać. Zosieńka nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorszej - coraz mniej ruszała nóżkami... Dodatkowo martwiliśmy się tym, że od czasu do czasu córce drżały rączki. Po konsultacjach z pediatrą, później neurologiem, zostało stwierdzone obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację... Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń w domu nie było jednak oczekiwanych efektów. Fizjoterapeuta zaleciła konsultację z neurologiem w jak najszybszym terminie. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów, dodatkowo miała dla nas złe wieści - stwierdziła u Zosi wiotkość ciała. Dostaliśmy skierowanie do szpitala, tam przeprowadzono badania genetyczne oraz metaboliczne. Jednocześnie Zosia przeszła infekcję, która bardzo ją osłabiła...

SMA, rdzeniowy zanik mięśni - ta straszna myśl pojawiała się gdzieś z tyłu głowy, ale odganialiśmy ją od siebie, nie wierząc, że sprawdzi się najgorszy możliwy scenariusz... 1 kwietnia, w Prima Aprilis, przyszły wyniki badań. Oddalibyśmy wszystko, całe życie, żeby to był okrutny żart. Otrzymaliśmy wyrok - SMA... Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę... Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania... Bez leczenia po prostu umierają!

Do tej pory nie możemy się pozbierać, oswoić z tą podstępną chorobą i faktem, że zaatakowała naszą malutką córeczkę... Nigdy się z tym nie pogodzimy... Jednak musimy działać! Zaczynamy walczyć o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie. Medycyna na szczęście walczy z potworem, jakim jest SMA. Zosia natychmiast dostała lek, refundowany w Polsce, który ma spowolnić postęp choroby... Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać ratunku. Wiemy, że najnowocześniejszym leczeniem przeciwko SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego zastrzyku... Dostarcza kopię genu, którego Zosia nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają! Dzieci, które dostały tę terapię, robią niesamowite postępy... Zosia może dostać szansę i żyć normalnie mimo choroby!

Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe... Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę. Gdyby... Straconego czasu niestety nikt nam nie zwróci. Musimy walczyć o to, by nie stracić go jeszcze więcej... Lek powinien być podany JAK NAJSZYBCIEJ, zanim choroba poczyni spustoszenie w ciele Zosieńki. 

Jesteśmy rodzicami, których spotkała najgorsza tragedia - śmiertelna choroba własnego dziecka... Błagamy wszystkich o pomoc, o mobilizację dla naszej córeczki! Nie poddamy się tak łatwo! Zosia jest dla nas wszystkim. Jest dla nas cudem i światłem, które rozjaśnia najciemniejszy mrok. Prosimy o ratunek...