Przyszłość malutkiej, chorej Zosi w Twoich rękach! Pomocy!

23 marca 2020 roku, wraz z początkiem pandemii, przyszła na świat nasza młodsza córeczka Zosia. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, bez żadnych komplikacji. Od pierwszych chwil na świecie nasza córeczka miała jednak pod górkę... Poród odbył się w karetce przed domem, bo pogotowie nie przyjechało na czas, a z powodu obostrzeń nie pozwolono mi samej jechać do szpitala. Wszyscy cieszyliśmy się z narodzin naszej małej kruszynki, która pojawiła się tak w nietypowych okolicznościach. Było dobrze. Aż do pechowego wrześniowego dnia...

Trafiliśmy z naszą 6-miesięczna córeczką na oddział neurologii dziecięcej. Tam usłyszeliśmy okropną diagnozę. Po szeregu badań u naszej perełki stwierdzono padaczkę objawową i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi, opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz małogłowie. Jesteśmy pod stałą opieką szeregu specjalistów. Nasza Zosia nie może cieszyć się w pełni swoim dzieciństwem, nie siedzi, nie przekręca się na boki, nie gaworzy, nie raczkuje. Może zdarzyć się tak, że nasza wojowniczka nigdy nie stanie na nogi, ale nie dopuszczamy do siebie takiej myśli.

Córeczka słabo widzi, ponieważ ma mocnego zeza... Nie podejmuje prób łapania za grzechotkę czy za palec, nie ma po prostu na to siły. Nasza gwiazdeczka nie przekręca się na boki, w pozycji na brzuszku nie usiłuje podnosić główki, nawet nie potrafi złapać za swoje stopy, gdyż jest tak słaba. Rzadko się uśmiecha, można powiedzieć, że prawie wcale... Jednak jak się w końcu uśmiechnie, to pokazuje ducha walki i to dodaje nam sił. Ona walczy, więc i my nie możemy się poddać.

Zosia większość swojego czasu śpi, żeby nie czuć bólu, jaki powoduje obniżone napięcie mięśniowe... Gdy trzymamy ją na rękach, jej główka ciągle leci w dół, bo nie trzyma jej stabilnie. Wyzwaniem jest również nakarmienie jej, ponieważ umie ssać smoczka od butelki. Jedzenie niestety zazwyczaj kończy się krztuszeniem, wymiotowaniem i płaczem. I tak kilka razy dziennie. Tak wygląda każdy nasz dzień. Dodatkowo trzy razy dziennie musimy podawać jej lek na padaczkę o okropnym smaku. Musi go przyjmować, aby napady się zmniejszyły i były delikatniejsze. Każdy napad kończy się niestety na szpitalnym oddziale... Po kolejnym ataku padaczki musi być na nowo badana i stabilizowana. 

Na każdą kontrolę u lekarza czekamy bardzo długo - wszystko przez opóźnienie, jakie wywołała pandemia koronawirusa. W lutym wyjeżdżamy na konsultacje neurochirurgiczną, aby dowiedzieć się, czy nasza mała kruszynka kwalifikuje się do operacji główki, żeby zaradzić małogłowiu. Przed nami kolejne ciężkie chwile...

Kochani, bardzo Was prosimy jako młodzi rodzice - pomóżcie naszej gwiazdeczce. Marzymy o tym, aby Zosia kiedyś zaczęła chodzić i biegać za swoją starszą siostrzyczką, która bardzo tego pragnie. Czasem nie dajemy już sobie rady. Mamy wsparcie rodziny, ale nasi schorowani rodzice nie są nam pomóc, gdyż też borykają się z licznymi problemami zdrowotnymi. Chcemy walczyć o naszą perełkę, aby móc patrzeć, jak wraca do zdrowia i stawia pierwsze kroki. Kochane dobre duszyczki, prosimy, pomóżcie nam w tak trudnej dla nas walce, którą toczymy my i nasza kochana Zosia.

- Rodzice Zosieńki