Wkrótce minie rok, od kiedy nasza Zosia jest z nami i śmiało mogę powiedzieć, że to był najtrudniejszy rok w naszym życiu. Nie dlatego, że pojawiło się maleństwo i trzeba mu poświęcić dużo czasu. Nie dlatego, że należy wstawać w nocy i zapomnieć o normalnym śnie. Przechodziliśmy przez to ze starszą córką - wszystko jest do ogarnięcia. Wszystko oprócz ultrarzadkiej choroby, której nazwę trudno nawet wymówić. Mukopolisacharydoza - znacie? Kojarzycie? My też nie mieliśmy pojęcia, co za nią wiąże. A kryje się ogromny dramat i konieczność szukania leczenia zagranicznego, za które trzeba zapłacić niewyobrażalnie wielkie pieniądze. 

Niszczy serce, wątrobę, mózg i mięśnie, a przede wszystkim niszczy przyszłość. Powoduje zaburzenia pracy mięśni, przez co każdy ruch jest wyzwaniem... Tak bardzo tęsknię za czasem, kiedy nie wiedziałam, co znaczy mukopolisacharydoza, kiedy tak bardzo się jej nie bałam... Dziś codziennie patrzę na to, jak moja córeczka walczy z potwornymi skutkami tej choroby i moje serce pęka...

Sofia nie ma jeszcze roku, a przeszła już tak wiele. Toczy tak trudną walkę... Córeczka w szpitalu spędza całe swoje życie, walcząc o każdy kolejny dzień. W jej organizmie brakuje enzymu, który pomaga przetworzyć cukier. Na chorobę Sofii nie ma lekarstwa, żadnego złotego środka. Nadzieję na przyszłość daje tylko przeszczep szpiku w Izraelu. Jednak sami nie zdołamy uratować naszej córeczki... Proszę, pomóż!

Nie jest łatwo prosić o pomoc obcych ludzi. Pokazywać im zdjęcia rodzinne, opowiadać o swoim dramacie. Chcielibyśmy przejść przez to wszystko samodzielnie, po cichu. Niestety, te trudne okoliczności nie pozostawiają nam żadnego wyjścia. Musimy prosić, błagać. To jedyne wyjście. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu nasza córeczka otrzyma szansę...

Rodzice