Trwa heroiczna walka o zdrowie i sprawność Zosi! Prosimy, pomóż!

Jestem mamą cudownej nastolatki. Niestety, Zosia przyszła na świat o wiele za wcześnie – w zaledwie 28. tygodniu ciąży, jako skrajny wcześniak. Była tak maleńka, że bałam się wziąć ją na ręce. Już wtedy rozpoczęła swoją walkę o życie i zdrowie – walkę, która trwa do dziś.

Córka choruje na nerwiakowłókniakowatość typu 1 – to ciężka, onkologiczna choroba genetyczna, która zaczyna się od plam typu „café au lait”. W jej przebiegu pojawiają się guzy: skórne, podskórne i wewnątrz narządów. Zmiany występują u Zosi na twarzy, klatce piersiowej, plecach i rękach.

W wyniku retinopatii wcześniaczej córka ma poważne problemy ze wzrokiem. W ciągu roku ma zaplanowane wizyty u aż 14 specjalistów. Niektórych z nich musi odwiedzać co 3 miesiące. To ogromne obciążenie dla dziewczynki w jej wieku – zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

W maju 2023 roku moja córka przeszła operację mózgu, ze względu na guzek, który zablokował przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Niestety, nie udało się go usunąć – zabieg wiązałby się ze zbyt dużym ryzykiem. Zosia żyje więc z tykającą bombą…

Dodatkowym dramatem są ogromne problemy z mięśniami. Są tak ogromne, że powodują u córki niepełnosprawność ruchową. Towarzyszą jej także liczne problemy gastrologiczne, kardiologiczne, neurologiczne, ortopedyczne i laryngologiczne.  Zosia pozostaje pod opieką wielu poradni: neurologicznej, okulistycznej, diabetologicznej, endokrynologicznej, metabolicznej, alergologicznej, dermatologicznej i innych.

Wymaga stałej, intensywnej rehabilitacji: fizjoterapii, hipoterapii, zajęć na basenie, terapii sensorycznej, psychologicznej, logopedycznej. Jej mięśnie twarzy są bardzo osłabione, przez co mowa Zosi jest niewyraźna – często wręcz bełkotliwa. Da się ją zrozumieć tylko wtedy, gdy mówi bardzo wolno. Potrzebuje również leczenia, wyjazdów do specjalistów, turnusów rehabilitacyjnych.

Pomimo tak dużego bagażu doświadczeń, Zosia jest pogodną, uśmiechniętą dziewczynką. Ze względu na stan zdrowia oraz trudności w funkcjonowaniu w grupie rówieśniczej, uczy się w trybie indywidualnym. Liczymy na Wasze dobre serca i wsparcie w tej nierównej walce o zdrowie i sprawność Zosi. Z całego serca proszę – pomóżcie mi walczyć o moje dziecko.

Mama