Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Zosia vs SMA - the fight for the most expensive medicine in the world!

Zofia Bigos
Urgent!

Zosia vs SMA - the fight for the most expensive medicine in the world!

8 960 404,00 zł ( 95.85% )
Left: 4 days Still needed: 387 240,00 zł
Donated by 181155 people

Donate via text

Number 72365
Content 0142927
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

gene therapy

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Zofia Bigos, 5 months
Tomaszów Mazowiecki, łódzkie
SMA - spinal muscular atrophy
Starts at: 03 August 2021
Ends at: 31 October 2021

Campaign description

⬇️ 🇩🇪 🇷🇺 🇫🇷 🇮🇹⬇️

---

🇬🇧

Calamity! Little Sophie urgently needs rescue!

I’m happy that you are here, even though I’d rather not write these words. I’d rather share beautiful pictures of my little Princess and not our dramatic situation that develops every day anew. Young parents quite often experience sleepless nights, but for us every single one of them poses a fatal danger. Dyspnea (air hunger), pain and suffering – this is not the kind of childhood I wanted for my little daughter. Again and again, I ask myself the question – why it is her who has to go through that?

SMA Diagnosis – Spinal Muscular Atrophy doesn’t leave me with any other choice – I will put up the good fight. And you – as you are here – can be one of the people, who will make the miracle happen in our family. Collecting the huge amount of 9 million Polish Zloty (2mln Euro) to pay for the gene therapy that can rescue my child will be nothing short of a miracle. 

If someone had told me on 30th April, the day my daughter was born, that we would spend first months of her life in doctor’s offices looking for the diagnosis and reasons for her becoming weakened, I would have thought it was a joke and rather a grim one. Together with my wife we have been waiting for her for so long. The dearest daddy’s girl, who, unfortunately, after only 10 days of her life stopped turning her head, her reflexes weakened, her muscles lost the tone and all we could hear was her quiet crying. Every parent is happy when their child is not crying – that means the little one is happy with a full belly, simply healthy. But not in our case…

Zofia Bigos

Almost immediately after the birth we started “pilgrimaging” to pediatricians looking for the cause, but the numerous exams and tests were always giving positive and within norm results. Only after a month did we get to a hospital in Lodz where the preliminary diagnosis was established. To say that our world collapsed is like saying that the Second World War was just an innocent argument. This marked the beginning of the worst period of our lives – never-ending waiting for the final conclusive results – that lasted for six long weeks. 

Zofia Bigos

Once 22nd July was celebrated as a national holiday in Poland – for us this date will forever be the day when we saw in black and white what the cruel fate imposed on our little Sophie. SMA type 1 – the most severe type, only a few years back it was an almost certain death sentence. Today medical progress made it possible to treat the disease and my daughter, already the following day, got the spinal injection that is supposed to stop the disease progression, and which is a life-long treatment. That’s why the greatest hope lies within one-time gene therapy, also known as, the world’s most expensive medicine. The hope that costs 9 million Polish Zloty (2mln Euro). 

Zofia Bigos

You get the best results when the medicine is given until the baby is six months old. That means we should collect the unimaginable amount by the end of October this year. How can we do that? We fight the disease every day by trying to stop it by intensive rehabilitation. Nothing else than Sophie’s health matters now. That’s why we are asking for your support, we can’t make it on our own.

Zofia Bigos

Every single day when I take my little baby into my arms, I whisper in her ear that I love her very, very much and I will do everything for her to live. My wife’s eyes fill with tears seeing that. What if we fail? We don’t want to think that way, there is no way it is not going to happen. And yet, at the back of our minds it is still there, echoing again and again… Please give us a chance, strength and hope. With your help and support we will make it happen. It will work!

Marcin - Dad

---

🇩🇪

Machtlosigkeit! Dringende Hilfe für die kleine Zosia mit SMA!


Ich bin froh, dass Sie hier sind, obwohl ich diese Worte lieber nie schreiben würde. Ich möchte schöne Bilder meiner kleinen Prinzessin teilen, nicht das tägliche Drama, das sich in den vier Wänden unseres Hauses abspielt. Junge Eltern erleben oft schlaflose Nächte, aber für uns ist jede einzelne mit einer tödlichen Bedrohung verbunden. Atemstillstand, Schmerzen und Leiden - das ist nicht die Art von Kindheit, die ich meiner kleinen Tochter wünsche. Ich frage mich immer wieder - warum muss sie das erleben?!

Die Diagnose SMA - spinale Muskelatrophie ließ mir keine andere Wahl - ich muss mich einem ungleichen Kampf stellen. Und wenn Sie hier sind, können Sie einer der Menschen sein, die in unserer Familie ein Wunder geschehen lassen! Denn einen riesigen Betrag - 9 Millionen - für die Gentherapie zu bekommen, die mein Kind retten soll, wird ein Wunder sein.

Wenn mir jemand am 30. April, dem Geburtstag meiner Tochter, sagte, dass wir die ersten Monate ihres Lebens in Arztpraxen verbringen würden, um nach einer Diagnose und den Gründen für ihre fortschreitende Schwächung zu suchen, würde ich das für einen lustigen, sogar düsteren Witz halten. Schließlich haben meine Frau und ich so lange auf sie gewartet. Papas geliebte Tochter, die leider nach 10 Tagen aufhörte, ihren Kopf zu drehen, ihre Reflexe wurden geschwächt, der Muskeltonus verringerte sich und es trat leises Weinen auf. Alle Eltern sind glücklich, wenn sie ihr Baby nicht weinen hören, denn das bedeutet in der Regel, dass das Baby glücklich, satt und vor allem gesund ist. In unserem Fall nicht...

Fast sofort pilgerten wir um die Ärzte herum auf der Suche nach der Ursache, aber zahlreiche vom Kinderarzt angeordnete Tests waren richtig. Erst nach einem Monat wurden wir in ein Krankenhaus in Łódź gebracht, wo wir die Erstdiagnose hörten. Unsere Welt ist zusammengebrochen. Die schlimmste Zeit unseres Lebens hatte begonnen - das endlose Warten auf das Ergebnis, das bis zu 6 Wochen dauerte.


Einmal wurde in Polen der 22. Juli als Feiertag gefeiert. Für uns wird dieser Tag für immer der Jahrestag der schriftlichen Bestätigung des Urteils sein, das über Zosia ergangen ist. Typ 1 SMA - die schwerste Form, vor einigen Jahren ein fast sicheres Todesurteil. Heute gibt der Fortschritt in der Medizin große Hoffnung auf eine wirksame Bekämpfung dieser Krankheit und am nächsten Tag erhielt unsere Tochter ein zurückerstattetes Medikament in Form einer Injektion in die Wirbelsäule, deren Aufgabe es ist, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen und welches muss leider für den Rest ihres Lebens verabreicht werden. Die größte Hoffnung auf einen vollständigen Stopp von SMA besteht daher in der einmaligen Gentherapie, die als teuerstes Medikament der Welt bezeichnet wird. Hoffnung, die 9 Millionen PLN kostet ...


Die besten Behandlungsergebnisse werden erzielt, wenn das Medikament verabreicht wird, bevor das Kind 6 Monate alt ist. Das bedeutet, dass wir diesen unvorstellbar hohen Betrag bis Ende Oktober aufbringen sollten. Wie es geht? Jeden Tag bekämpfen wir die Folgen der Krankheit und versuchen sie durch intensive Rehabilitation zu stoppen. Nichts anderes als Zosias Gesundheit zählt jetzt. Deshalb bitten wir Sie um Ihre Unterstützung, denn alleine werden wir das nicht schaffen.

Jeden Tag nehme ich meine Tochter in den Arm und flüstere ihr ins Ohr, dass ich sie sehr liebe und alles tun werde, damit sie wie andere Kinder leben kann. Meine Frau beobachtet es von der Seite und ich kann sehen, wie ihre Augen glasig werden. Was ist, wenn wir scheitern? Wir wollen nicht darüber nachdenken, wir lassen diese Möglichkeit nicht zu. Und doch im Hinterkopf sagt es es immer wieder, es kommt zurück wie ein Echo ... Bitte geben Sie uns eine Chance, Kraft, Hoffnung. Mit Ihrer Hilfe muss es gelingen!

mit freundlichen Grüßen


Marcin – Zosias Vater

---

🇷🇺

ТРАГЕДИЯ! Срочно нужно спасать маленькую Зошю(Соню) с диагнозом СМА!

Я очень рад, что ты с нами, хотя лучше бы мне никогда не пришлось такого писать. Мы мечтали делиться красивыми фотографиями нашей маленькой принцессы, а вынуждены делиться каждодневной трагедией, происходящей в четырёх стенах нашего дома. Новоиспечённые родители часто сталкиваются с бессонными ночами, но для нас каждая ночь это битва со смертью. Задержки дыхания, боль и страдания - не такое детство я хотел дать моей маленькой доченьке. Постоянно в моей голове только один вопрос - почему именно она должна через это проходить? 

Диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия, не оставляет мне выбора, я должен вести неравный бой. А ты, если это читаешь, можешь стать тем человеком, благодаря которому свершится чудо. 

Потому что добыть 9 миллионов на генную терапию для моего ребёнка можно только с помощью чуда!

Если бы кто-то в день рождения моей доченьки, 30 апреля, сказал мне, что первые месяцы её жизни мы проведём в кабинетах врачей, пытаясь узнать диагноз, понять причину ухудшающегося состояния, я бы принял это за несмешную шутку. Очень понурую шутку. Ведь мы с женой так долго её ждали.

Наша любимая доченька на 10 день её жизни перестала вращать головкой, у неё ослабли рефлексы, появилась мышечная гипотония и тихий плач. 

Каждый родитель радуется, когда не слышит плача своего малыша, ведь это значит, что ребёнок счастлив, сыт и прежде всего здоров. Не в нашем случае…

Буквально сразу мы начали ходить по врачам в поисках причины ухудшающегося самочувствия нашей малышки, но все анализы, назначенные педиатром, были в норме. Только по истечении месяца мы попали в больницу в Лодзи, где врачи сделали предложение о нашем диагнозе. 

Сказать, что наш мир разрушился это как сказать, что Вторая Мировая война была невинной авантюрой. Началось самое худшее время в нашей жизни - бесконечное ожидание подтверждения диагноза. 6 недель для нас длились вечность.

Когда-то 22 июля в Польше было праздником, для нас этот день навсегда останется днём, когда нашему ребёнку огласили приговор. СМА первого типа является самой тяжелой формой болезни, ещё несколько лет назад такой диагноз означал верную смерть. Современная медицина быстро развивается, и это даёт нам шанс на эффективную борьбу с болезнью. Уже на следующий день после установления диагноза, наша дочь получила укол в позвоночник, целью приема этого лекарства было приостановить развитие болезни. Эти уколы имеют поддерживающий характер, их нужно принимать до конца жизни. 

Единственный способ полностью задержать болезнь - одноразовая генная терапия, её называют самым дорогим лекарством в мире. 

Цена нашей надежды- 9 миллионов злотых…

Самые лучшие эффекты такой терапии можно получить, проведя её до момента достижения ребёнком шестимесячного возраста. Это значит, что нам нужно собрать эту сумму до конца октября. Как это сделать? Каждый день мы боремся с последствиями болезни и делаем все, что в наших силах, чтобы её задержать. Для нас сейчас нет ничего важнее здоровья нашей Зоши. 

Поэтому мы очень просим тебя нам помочь, ведь сами мы не справимся.

Каждый день я беру доченьку на руки и шепчу ей, как сильно я её люблю и сделаю буквально все, чтобы она могла жить, как другие дети. Жена смотрит на нас, и я вижу, как на её глаза наворачиваются слёзы. А что если у нас не получится? Мы не хотим даже думать об этом, стараемся не допускать таких мыслей. Но все же где-то глубоко в подкорке сознания таится животный страх, каждый день отзываясь эхом… Пожалуйста, дай нам шанс, силу, надежду! С твоей помощью у нас должно получиться!

Марчин - папа

---

🇫🇷

UN DRAME! Sauvetage urgent de la petite Zofia atteinte de SMA !

Je suis content que vous soyez là, même si j'aurais préféré ne jamais écrire ces mots. Je voudrais partager de belles photos de ma petite princesse, pas le drame quotidien qui se déroule entre les quatre murs de notre maison. Les jeunes parents vivent souvent des nuits blanches, mais pour nous, chacune est associé à une menace mortelle. Apnée, douleur et souffrance - ce n'est pas le genre d'enfance que je voulais pour ma petite fille. Je n'arrête pas de me demander - pourquoi doit-elle vivre cela ?!

Le diagnostic de SMA - amyotrophie spinale ne m'a pas laissé le choix - je dois faire face à un combat inégal. Et si vous êtes ici, vous pouvez être l'une des personnes qui feront un miracle dans notre famille ! Car obtenir une somme colossale - 9 millions PLN - pour la thérapie génique, qui doit sauver mon enfant, sera un miracle.

Si quelqu'un le 30 avril 2021, le jour de la naissance de ma fille, me disait que nous passerions les premiers mois de sa vie dans des cabinets médicaux à la recherche d'un diagnostic et des raisons de son affaiblissement progressif, j'aurais cru à une plaisanterie de mauvais goût. Après tout, ma femme et moi l'avons attendue si longtemps. La fille bien-aimée de papa, qui, malheureusement, après 10 jours a cessé de tourner la tête, ses réflexes se sont affaiblis, une diminution du tonus musculaire et des pleurs silencieux sont apparus. Chaque parent est heureux de ne pas entendre son bébé pleurer, car cela signifie généralement que le bébé est heureux, bien nourri et, surtout, en bonne santé. Pas dans notre cas...

Presque immédiatement, nous avons commencé à aller de médecins en médecins, à la recherche de la cause, mais de nombreux tests réalisés par le pédiatre ne montraient rien...Ce n'est qu'au bout d'un mois que nous avons été emmenés dans un hôpital de Łódź, où nous avons entendu le diagnostic initial. Dire que notre monde s'est effondré, c'est comme dire que la Seconde Guerre mondiale était une bagarre innocente. La pire période de notre vie avait commencé - l'attente interminable du résultat, qui a duré 6 semaines.

Autrefois, le 22 juillet était célébré en Pologne comme un jour férié. Pour nous, ce jour sera à jamais la date de la confirmation écrite du verdict qui s'est porté sur Zofia. SMA de type 1 - la forme la plus sévère, il y a quelques années une condamnation à mort presque certaine. Aujourd'hui, les progrès de la médecine laissent espérer une lutte efficace contre cette maladie et le lendemain notre fille a reçu un médicament remboursé sous forme d'injection dans la colonne vertébrale, dont la tâche est d'arrêter la progression de la maladie et qui , malheureusement, doit être administré pour le reste de sa vie. Par conséquent, le plus grand espoir d'arrêter la SMA est la thérapie génique unique, appelée aussi médicament le plus cher au monde. Le coût est de 9 millions de PLN ...

Les meilleurs résultats de traitement sont obtenus en administrant le médicament avant que l'enfant n'ait 6 mois. Cela signifie que nous devrions rassembler ce montant inimaginable d'ici la fin octobre 2021. Comment faire? Chaque jour, nous combattons les effets de la maladie et essayons de l'arrêter grâce à une rééducation intensive. Rien d'autre que la santé de Zofia n'a d'importance maintenant. C'est pourquoi nous vous demandons votre soutien, car nous ne pourrons pas le faire seuls.

Chaque jour, je prends ma fille dans mes bras et je lui murmure à l'oreille que je l'aime beaucoup et que je ferai tout pour qu'elle puisse vivre comme les autres enfants. Ma femme la regarde de côté et je peux voir ses yeux vitreux. Et si nous échouons ? Nous ne voulons pas y penser, nous ne permettons pas cette possibilité. Et pourtant, dans le fond de la tête, il ne cesse de le dire, revient comme un écho... S'il vous plaît, donnez-nous une chance, de la force, de l'espoir. Il doit réussir avec votre aide !

Marcin - papa

---

🇮🇹

UN DRAMMA! Soccorso urgente per la piccola Zofia soffrendo da SMA! 

Sono contento che lei sia qui, anche se avrei preferito non scrivere mai queste parole. Vorrei condividere bellissime foto della mia piccola principessa, non il dramma quotidiano che si svolge tra le quattro mura di casa nostra. I giovani genitori spesso vivono notti insonni, ma per noi ognuno è associato ad una minaccia mortale. Apnea, dolore e sofferenza: questo non è il tipo di infanzia che desideravo per la mia piccola figlia. Continuo a chiedermi: perché deve subire questo?!

La diagnosi di SMA - atrofia muscolare spinale non mi ha lasciato scelta - devo affrontare una lotta impari. E se sei qui, puoi essere una delle persone che farà accadere un miracolo nella nostra famiglia! Perché ottenere una somma enorme - 9 milioni PLN - per la terapia genica, che servirà a salvare mia figlia, sarà un miracolo.

Se qualcuno il 30 aprile 2021, giorno di nascita della mia figlia, mi dicesse che avremmo passato i primi mesi della sua vita negli studi medici alla ricerca di una diagnosi, e delle ragioni del suo progressivo indebolimento, lo avrei preso per uno scherzo, anche brutto. Dopotutto, io e mia moglie l'abbiamo aspettata così a lungo. L'amata figlia di papà, che, sfortunatamente, dopo 10 giorni ha smesso di girare la testa, i suoi riflessi si sono indeboliti, è diminuito il tono muscolare ed è apparso un pianto silenzioso. Ogni genitore è felice quando non riesce a sentire il pianto del proprio bambino, perché di solito significa che il bambino è felice, ben nutrito e, soprattutto, sano. Non nel nostro caso...

Quasi subito iniziammo di girare di medici ai medici alla ricerca della causa, ma numerosi di test fatti dal pediatra non sembravano mostrare nulla. Solo dopo un mese siamo stati portati in un ospedale di Łódź, dove abbiamo sentito la diagnosi iniziale. Dire che il nostro mondo è crollato è come dire che la seconda guerra mondiale è stata una rissa innocente. Era iniziato il periodo peggiore della nostra vita: l'attesa infinita per il risultato, che è durata 6 settimane.

Una volta, in Polonia, il 22 luglio era una festa. Per noi questo giorno sarà per sempre il giorno della conferma scritta del verdetto emesso su Zofia. SMA di tipo 1 - la forma più grave, qualche anno fa una condanna a morte quasi certa. Oggi, i progressi della medicina danno grandi speranze per una lotta efficace contro questa malattia e il giorno dopo nostra figlia ha ricevuto un farmaco rimborsato sotto forma di un'iniezione nella colonna vertebrale, il cui compito è fermare la progressione della malattia e che , purtroppo, deve essere somministrato per il resto della sua vita. Pertanto, la più grande speranza per fermare la SMA è la terapia genica una tantum, definita anche il farmaco più costoso al mondo. Costa tanti soldi: 9 milioni di PLN ...

I migliori risultati del trattamento si ottengono somministrando il farmaco prima che il bambino abbia 6 mesi. Ciò significa che dovremmo raccogliere questa somma inimmaginabilmente grande entro la fine di ottobre 2021. Come farlo? Ogni giorno combattiamo gli effetti della malattia e cerchiamo di fermarla attraverso una riabilitazione intensiva. Nient'altro che la salute di Zofia conta ora. Per questo vi chiediamo il vostro sostegno, perché non potremo farcela da soli.

Ogni giorno prendo mia figlia tra le mie braccia e le sussurro all'orecchio che le voglio molto bene e farò di tutto per farla vivere come gli altri bambini. Mia moglie la guarda di lato e posso vedere le lacrime nei suoi occhi. E se falliamo? Non ci vogliamo pensare, non permettiamo questa possibilità. Eppure nella nuca continua a ripeterlo, tornando come un'eco... Per favore, dacci una possibilità, una forza, una speranza. Deve avere successo con il suo aiuto!

Marcin - papà

8 960 404,00 zł ( 95.85% )
Left: 4 days Still needed: 387 240,00 zł
Donated by 181155 people

Donate via text

Number 72365
Content 0142927
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns