Skóra, która pali żywym ogniem... Pomóż Zosi❗️
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja
Donate via text
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja
Fundraiser description
Zosia od urodzenia choruje na rzadką chorobę genetyczną erytrodermię ichtiotyczną, czyli rybią łuskę odmiana pęcherzowa. Nie zna innego życia niż codziennie towarzyszący jej ból związany z pojawiającymi się pęcherzami, które pękając, powodują paskudne rany. Ponadto jej skóra nieustannie się złuszcza i nawarstwia, gdyż sam organizm nie potrafi się jej pozbyć.
Codzienna pielęgnacja przy tej chorobie polega na używaniu dużej ilości maści recepturowych, które złuszczają martwy naskórek, codzienne, długie kąpiele w sodzie, która rozpulchnia nawarstwioną skórę, nawilżanie i natłuszczanie.
A kiedy pojawiają się bolesne pęcherze i rany – opatrzenie i zabezpieczenie specjalistycznymi opatrunkami, które nie uszkodzą już i tak delikatnej i wrażliwej skóry Zosi. Rany i pęcherze pojawiają się rzutami i czasem walka z nimi trwa kilka tygodni. W gorszych dniach Zosia nie jest w stanie nawet sama pójść do łazienki.
Mimo to córeczka jest dzielną i silną dziewczynką. Zna swoją chorobę i nawet jeśli spotykają ją przykrości, sama jest w stanie wytłumaczyć swoje schorzenie.
Dlatego jako rodzice Zosi zwracamy się o pomoc w dołożeniu swojej cegiełki do ciągle rosnących kosztów związanych z maściami, opatrunkami i emolientami, których z roku na rok używamy coraz większe ilości. Nie jest nam łatwo prosić obcych ludzi o pomoc, ale kiedy otrzymujemy odmowę refundacji, jesteśmy niejako do tego zmuszeni.
Wiemy, że jest setki innych dzieci, które potrzebują pieniędzy na operacje czy leczenie, ale jeżeli ktoś będzie chciał pomóc również naszej Zosi, będziemy bardzo wdzięczni. Pamiętajmy, że dobro wraca ze zdwojoną siłą.
Rodzice Zosi
