Nie chcemy być jej całym światem - chcemy otworzyć jej drzwi do świata

- Niech pani nie płacze… Zosia chciała być wyjątkowa…” - Te słowa usłyszałam od jednej z pielęgniarek. Rodzic chorego dziecka nie chce słyszeć, że wszystko będzie dobrze, bo nikt nie da na to gwarancji, ale te słowa będę sobie powtarzać do końca życia.

Zosia urodziła się 14 marca 2017 roku w Łodzi. O jej chorobie nie wiedziałam przez prawie całą ciąże, dopiero w 36 tygodniu okazało się, że ma wodogłowie, w 37 tygodniu doszła kolejna diagnoza – rozszczep kręgosłupa i wada serduszka. A tydzień później Zosia była już na świecie. Miałam niecałe 2 tygodnie, żeby sobie wszystko poukładać, poszukać nadziei, nawet nie na to, że będzie dobrze, tylko że damy sobie z tym wszystkim radę. Gdybym miała więcej czasu, byłoby mi trudniej. Obawiałam się naszego spotkania, wyobrażałam sobie, że to wodogłowie zdeformuje jej całą główkę, a chciałam ją przywitać na świecie z tą całą miłością, którą dla niej miałam, bez cienia obaw. Nie jest to łatwe, zdjęcia w internecie przerażają. Po porodzie (CC), dostałam tę główkę do pocałowania – i była piękna, malutka, bez śladu choroby, zniekształceń. Potem lekarze zabrali Zosię na zabieg.

Rozszczep na zdjęciach wygląda jak wielki pęcherz, po narodzinach Zosi była to wielka rana na plecach, nerwy, rdzeń – nieosłonięte. Nie widziałam tego, ponieważ od razu miała operację – lekarze pokryli ranę skórą, żeby nie doszło do zakażenia. W dniu operacji lekarz, który przyniósł mi zgodę do podpisania, powiedział, że w nóżkach jest śladowy ruch. Może jednak będzie chodzić - pomyślałam. Niestety, po operacji już go nie było. Tak się zdarza.

Gdy zobaczyłam moją Zosieńkę następnego dnia po operacji, leżała na pleckach – poza zbiorniczkiem na główce, nie było widać, że jest chora. Nie było widać rany na plecach – gdy ją zobaczyłam, bolało od samego patrzenia. A Zosia wszystko dzielnie zniosła. Po kilku miesiącach od powrotu do domu trzeba było wymienić zastawkę – kolejna operacja, znowu dźwięki, w których nie ma żadnego pocieszenia, a tylko strach – odgłos aparatury, potem płacz Zosi na sali pooperacyjnej. Do widoku cierpiącego dziecka nie można się przygotować, nie można też się przyzwyczaić – za każdym razem ból i strach o zdrowie Zosi nas obezwładnia, odbiera umiejętność racjonalnego i zdroworozsądkowego myślenia. Często słyszymy, że Zosia jest silna. Nie, Zosia jest delikatna i bezbronna. To my musimy być silni dla niej.

Choroba Zosi to przyszłość na wózku, z cewnikowaniem co 3 godziny. To sprawność od pasa w górę i niepełnosprawność od pasa w dół. To ciągła tęsknota za tym, co mogą robić inne dzieci, a ona nie. To poczucie ograniczeń, czasem myśli o niesprawiedliwości – dlaczego akurat ona. Teraz jeszcze jest mała, nie pyta, ale zacznie – wszystkie dzieci zaczynają pytać i są to trudne pytania dla rodzica. Gdy szukałam informacji o możliwości leczenia córki, jakbym szukała niemożliwego – ta choroba jest nieuleczalna. Nie ma cudu dla Zosi,  nie ma żadnego leku, który moglibyśmy kupić, a przeszkodą byłyby pieniądze. Ale pojawiła się nadzieja – przeszczep komórek macierzystych. Jest to eksperyment, więc nikt nie da 100-procentowej gwarancji, że komórki pomogą – ale są dzieci z rozszczepem, którym pomogły. Zosia jest taka malutka, a dostała już kwalifikację do zabiegu i zgodę komisji bioetycznej. Nadzieją jest to, że jeśli zbierzemy pieniądze na przeszczep komórek – Zosia będzie najmłodszym dzieckiem w Polsce  objętym tą terapią.

Życie młodych rodziców zmienia się, gdy na świecie pojawia się dziecko. Nasze życie się nie zmieniło, naszym życiem jest Zosia. Jednak nie chcemy być jej całym światem, pragniemy, aby otworzyć jej drzwi do całego świata. Niestety, nie jest to możliwie bez wsparcia innych osób – bez Was, więc prosimy, pomóżcie nam skorzystać z tej szansy.