Cudowne jest to wspólne zdjęcie moich dzieci, prawda? Chciałabym, żeby rzeczywistość była tak piękna, jak to zdjęcie, ale nasza codzienność wygląda zupełnie inaczej... Od kilku lat walczę każdego dnia o zdrowie i prawidłowy rozwój moich córeczek. Starszą z nich (Zuzannę) mieliście okazję poznać przy pierwszej zbiórce, dzięki której udało nam się zebrać środki na leczenie córeczki. Niestety, jej młodsza siostra Antosia również wymaga specjalistycznej i kosztownej pomocy. Dlatego raz jeszcze proszę o wsparcie. Oto nasza historia:

To walka niełatwa, wyczerpująca i bardzo kosztowna, ale nie poddam się, bo dla swojego dziecka zrobię wszystko, by tylko było szczęśliwe. Zuzia urodziła się zdrowa i rozwijała się prawidłowo i tak było do 18 miesiąca. Kiedy córeczka skończyła półtora roku, wszystkie nowe umiejętności się cofnęły. Zuzia nagle z dnia na dzień przestała mówić, nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nagle nie potrafiła gryźć jedzenia, pojawiła się agresja…

Ktoś jakby nagle podmienił moje dziecko. Widziałam z zewnątrz, że to wciąż moja córeczka, ale w środku był już zupełnie ktoś inny… Choroba wkroczyła brutalnie do naszej rodziny i wywróciła życie do góry nogami. Wszystkiego uczyliśmy się na nowo, na wiele zachowań trzeba było reagować intuicyjnie, nie mając żadnej wiedzy, ani doświadczenia...

Córeczka waliła głową o ścianę, krzyczała. Krzywdziła nie tylko siebie, ale i osoby w swoim najbliższym otoczeniu. Przestała przesypiać noce i pojawiły się dziwne momenty zawieszenia, podczas których Zuzia była nieobecna. Bałam się o nią, więc zaczęłam szukać pomocy u lekarza. Kiedy córeczka miała 2,5 roku, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy i związane z nim zaburzenia integracji sensorycznej, a kiedy miała 5 lat padła kolejna diagnoza - padaczka.

W międzyczasie na świecie pojawiła się druga córeczka - Antosia, u której również w pewnym momencie zdiagnozowano autyzm. Tak bardzo się tego bałam, mając nadzieję, że unikniemy powtórki z historii. Los chciał jednak inaczej. Życie z dwoma niepełnosprawnymi córkami wymaga wyrzeczeń i wydatków, o jakich nie śniło się wielu ludziom. Doszliśmy do momentu, w którym musimy przyznać przed sobą i światem - sami nie damy rady… 

Tego nie widać na zdjęciu, ale krzyki to nasza codzienność. Także do autyzmu dziecięcego i padaczki opornej na leczenie, mamy jeszcze zespół Smith-Magenis u Zuzy, czyli jednostkę chorobową, na którą nie ma leku. Możemy złagodzić objawy tylko dzięki rehabilitacji.

Czy ta sama choroba dopadła Antosię? Tego nie wiemy, bo koszty wykonania badań genetycznych przekraczają nasze możliwości finansowe, a tylko mając wiedzę, z czym walczymy, możemy to czynić skutecznie... 

Ponosimy ogromne wydatki na leczenie córeczek i dlatego musimy prosić o pomoc. Każdy grosz przeznaczam na leki i specjalne odżywki, sprzęt ortopedyczny. Koszty są ogromne, a domowy budżet nie wystarcza na zakup wszystkich leków. Dlatego proszę o pomoc. Dajcie moim córeczką szansę na lepszy rozwój, na lepsze życie. One tak bardzo tego potrzebują… 

Joanna, mama