Nawet katar może ją zabić! Jedyną szansą jest nierefundowany lek. Pomóż!

Chirurgiczna maseczka — to ona wyróżnia ją w tłumie. Musi ją nosić wszędzie, gdzie ma kontakt z innymi ludźmi. Odporność Zuzanny jest jak u noworodka. Najmniejsza infekcja może być dla niej śmiertelna. Ratunkiem, aby w miarę normalnie żyć, jest bardzo rzadki i nierefundowany lek. Ministerstwo Zdrowia nie chce go zrefundować, bo jest jedyną chorą w Polsce!

Mam na imię Zuzanna, choruję na bardzo rzadką chorobę – wrodzone zaburzenia odporności. Choroba objawia się bardzo obniżoną odpornością, a często powtarzające się i trudne do wyleczenia infekcje sprawiają, że czasem brakuje mi już sił i wiary w to, że będzie dobrze...  Żyję z dnia na dzień w ciągłym lęku przed kolejną infekcją i kolejną hospitalizacją. Czasem mam wrażenie, że szpital jest moim drugim domem, tylko bardzo niechcianym. Leżałam już w szpitalach 58 razy i bez leczenia będę leżeć coraz częściej i dłużej. Moje życie to ciągła rezygnacja ze spotkań rodzinnych i z przyjaciółmi, ponieważ każdy katar czy "jelitówka" jest dla mnie ogromnym zagrożeniem. Choroba coraz bardziej zamyka mnie w ciasnych ścianach mieszkania. Wciąż towarzyszy mi lęk, że kolejnej infekcji nie przeżyję, że mnie po prostu nie uratują. Lek jest ogromną nadzieją na poprawę stanu zdrowia i normalne życie, tylko kwota jest dla mnie niemożliwa do zapłacenia. Dlatego proszę o pomoc.

- Zuzanna - 

Gdyby ktoś kilka lat temu powiedział jej, że jest nieuleczalnie chora, to raczej jego wysłałaby na badania. Całe życie była aktywna — narty, pływanie, bieganie. Nie było tygodnia, żeby się nie ruszała. Jej dobra kondycja uśpiła objawy choroby. Zaczęło się niewinnie, od bólu kolana. Początkowo wszyscy myśleli, że to przez kontuzję. Jest lekarzem i po kilku dniach wiedziała, że sprawa jest dużo poważniejsza... Nikt jednak nie potrafił znaleźć przyczyny, co się dzieje. A z Zuzanną było coraz gorzej. Bóle były nie do zniesienia, leki nie pomagały. Kiedy dramatycznie schudła, lekarze rozpoczęli dogłębną diagnostykę. W płucu znaleziono guz! Świat jej się zawalił...

Najgorsze miało dopiero nadejść…

Natychmiast trafiła na stół operacyjny. Lekarze usunęli guz, w końcu otrzymała diagnozę — zakażenie prątkami. To przez nie pojawił się ból w kolanie i ten guz. Aby je pokonać, podawano jej niezwykle silne leki. Każda dawka zwalała ją z nóg. Przeżyła piekło, żeby wyzdrowieć. A przynajmniej tak się wtedy wydawało... Leczenie nie przynosiło jednak oczekiwanych rezultatów. Zuzanna ze szpitala wyszła, poruszając się o kulach...  Dzisiaj ma uszkodzony szpik kostny i błędniki. Nie dość, że każdy krok wiąże się z bólem, to jeszcze ma problemy z utrzymaniem równowagi i zawrotami głowy. Jej widzenie przypomina film kiepskiego kamerzysty, który nie potrafi nagrać stabilnie obrazu...

Nic już nie jest takie jak wcześniej.

Chciała żyć normalnie, ale cały czas była chora. Nawet katar może być dla niej śmiertelnym zagrożeniem! Ledwo się wyleczy, znowu coś łapie. Dla niej wiąże się to z pobytem w szpitalu. Zaczęła szukać odpowiedzi, co jej jest. Wyniki badań immunologa z Krakowa ujawniły przyczynę zakażeń — obniżone stężenie interleukiny 12 i cytokiny o działaniu prozapalnym. Wrodzony brak odporności. Choroba niezwykle rzadka, która nie odpuszcza i sieje coraz większe spustoszenie. W Polsce jest jedyna, a na całym świecie chorych można policzyć na palcach. Ratunkiem dla w miarę normalnego życia jest nierefundowany lek. Podnosi jej nikłą odporność i przeziębienie może wyleczyć w domu, a nie w szpitalu. Miesięczne leczenie kosztuje ją blisko 10 tysięcy złotych. Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji tego lekarstwa.

Stara się żyć normalnie.

Została lekarzem, bo od zawsze pragnęła pomagać innym. Chociaż choroba zmieniła całe jej życie, nadal pracuje w szpitalu. Chce robić to, co kocha. Przy tym musi ogromnie na siebie uważać. Pacjentów przyjmuje w ochronnej maseczce, żeby ograniczyć ryzyko złapania wirusa czy bakterii. Jednak stan zdrowia pozwala jej pracować tylko na 3/5 etatu. Wszystkie oszczędności wydała na ten lek. Od dwóch tygodni nie ma na niego pieniędzy. Znacznie gorzej się czuje i jest osłabiona. Dalsza przerwa jest dla niej bardzo niebezpieczna. Każda infekcja może być tą ostatnią. Nie chce się poddać! Nie chce być ofiarą biurokratycznej maszyny! Pomóżmy jej teraz walczyć z tą ciężką chorobą...

___________

Sytuacja Pani Zuzanny została przedstawiona w Interwencji Telewizji Polsat. Obejrzyj:

(opens a new tab)