Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Każdego dnia NBIA odbiera Zuzi sprawność. Ratuj, nim stanie się najgorsze...

Zuzanna Komperda
Zbiórka zakończona

Każdego dnia NBIA odbiera Zuzi sprawność. Ratuj, nim stanie się najgorsze...

21 180,11 zł ( 100% )
Wsparło 313 osób
Goal:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Zuzanna Komperda, 16 years
Nowa Biała , małopolskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Starts at: 18 March 2020
Ends at: 30 June 2020

Description

Zuzia ma 14 lat, brata bliźniaka i 5-letnią siostrę. W tym wieku powinna skupiać się na nauce i na tym, żeby jak najlepiej przygotowywać się do sprawdzianów i klasówek. Los jednak postanowił rzucić ją na głęboką wodę, nie pytając nawet, czy potrafi pływać. Musimy jej pomóc! Musimy dać jej koło ratunkowe, które, niestety wiąże się z ogromnym wydatkiem - kilkudziesięciu tysięcy złotych. Inaczej skuteczna walka z ultrarzadką chorobą pozostanie tylko niespełnionym marzeniem...
 

Zuzanna Komperda

Przyszłość Zuzy stoi pod wielkim znakiem zapytania. Całkiem niedawno zdiagnozowano u niej niezwykle rzadką, ciężką chorobę neurodegeneracyjną NBIA. Choroba genetyczna ma charakter postępujący i na dzień dzisiejszy jest nieuleczalna, stopniowo osłabiając organizm Zuzi. Dziewczyna regularnie traci dotychczasową sprawność, której być może już nigdy nie uda się odzyskać...

Wzmożone napięcie mięśniowe, zanik mięśni łydek skutkuje zaburzeniami chodu. Przeżycie każdego dnia staje się wyzwaniem. Zuza czuje, że z każdą chwilą choroba odbiera jej umiejętności, które jeszcze niedawno wykonywała bez problemu. Tak trudno się z tym pogodzić. Dodatkowym utrudnieniem dla Zuzi jest postępujący związany z chorobą podstawową wtórny zanik nerwów wzrokowych. Jeśli teraz nie zrobimy nic, choroba kawałek po kawałku, niczym złodziej w nocy, będzie odbierać Zuzi życie...

Zuzanna Komperda

Na szczęście pojawiło się światełko w tunelu. Nadzieja, której chwycili się chorzy, i która dzisiaj jest ich tlenem. Nowatorskie badania enzymatyczne, które mogą określić rzeczywisty stan dzieci z NBIA. Badania te pozwalają również dobrać odpowiednie leczenie i suplementy, co pozwoli zatrzymać chorobę, a nawet cofnąć jej skutki! Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Pomóż uratować życie Zuzi!

21 180,11 zł ( 100% )
Wsparło 313 osób

Follow important campaigns