Zuzanna Kulpa, 7 years old

Nasza córeczka była radosnym, aktywnym i rezolutnym dzieckiem. Do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo i nic nie zapowiadało późniejszych trudności. Niestety nagle wszystko się zmieniło!

U Zuzi pojawiły się problemy z koordynacją i utrzymywaniem równowagi, stopniowo traciła również umiejętność chodzenia. W końcu nie była w stanie przejść ani jednego kroku. Niedługo później wystąpiła u niej również padaczka, a towarzyszące jej napady prowadziły do utraty przytomności. Byliśmy przerażeni! Przeprowadzone badania potwierdziły u córki okrutną diagnozę – była to neuronalna ceroidolipofuscynoza wczesnodziecięca, czyli demencja dziecięca. Z miesiąca na miesiąc Zuzia przestała mówić i siadać, a kontakt z nią był coraz bardziej ograniczony. Nie komunikowała też swoich potrzeb, traciła nabyte umiejętności i potrzebowała opieki drugiej osoby. Niestety choroba cały czas postępuje! W związku z tym teraz kluczowe jest stałe wsparcie specjalistów i kontynuowanie leczenia.

Niestety koszty dalszej walki z chorobą są już teraz ogromne i stale rosną! Dlatego chcielibyśmy Was bardzo poprosić o pomoc! Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę!

Rodzice Zuzanny