Pomóż Zuzi zawalczyć o lepsze jutro!

Zuzia, zamiast pierwszego krzyku po narodzinach usłyszeliśmy ciszę. Tę, która przeraża najbardziej. Przez 15 najdłuższych minut naszego życia lekarze walczyli o oddech naszej córeczki. Kiedy w końcu wróciła, była jak cichy, kruchy promyk życia, ale szybko okazało się, że to dopiero początek batalii, której żaden rodzic nie jest gotowy stoczyć.

Zuzia od pierwszych dni zmagała się z bezdechami, wiotkością, zapaleniami płuc i oskrzeli. A potem nadszedł moment, którego nigdy nie zapomnimy, reanimacja w naszym domu po infekcji RSV. Strach, który wtedy do nas wrócił, został już na stałe.

Po miesiącach badań usłyszeliśmy diagnozę, która dosłownie złamała nam serca: Trisomia 9 mozaikowa, jedna z najrzadszych chorób genetycznych. Lista konsekwencji jest długa i okrutna: poważne opóźnienia, zaburzenia napięcia mięśniowego, podejrzenie autyzmu. Zuzia karmiona jest sondą PEG, bo jej płuca nie wytrzymują nawet kropli mleka. Wyobraź sobie dziecko, które patrzy na jedzenie, ale nie może go skosztować. To jest nasza codzienność.

A jednak w tej małej istotce drzemie siła większa, niż jesteśmy w stanie pojąć. Mimo wodogłowia, chorób płuc, zeza i alergii na niemal wszystko, Zuzia WALCZY. Każdego dnia. I dzięki terapiom, które możemy opłacać tylko dzięki dobrym ludziom, zaczęły dziać się cuda.

Zuzia reaguje na imię. Wstaje, łapie meble i próbuje zrobić pierwszy krok. Podaje ręce, jakby błagała: „Pomóż mi iść dalej…” A najważniejsze, zaczęła jeść buzią! Choć są to tylko serki, dla nas to jak zdobycie Mount Everestu. Stoimy w najważniejszym momencie tej walki. Postępy są ogromne, ale wszystko to zniknie, jeśli nie będziemy mogli kontynuować intensywnej rehabilitacji.

Dlatego prosimy o pomoc w zebraniu środków na: turnusy rehabilitacyjne, intensywną terapię, która daje Zuzi największe postępy. Diagnozę i terapię autyzmu, aby zrozumieć jej świat i nauczyć ją komunikować swoje potrzeby. Codzienne terapie, bez których jej ciało znów opadnie z sił. Zuzia jest w punkcie zwrotnym albo pójdzie przed siebie, albo straci to, o co tak ciężko walczyła.

Dlatego prosimy, pomóż nam zamienić łzy bezsilności w łzy radości. Nasza córeczka zasługuje na życie bez bólu i strachu o każdy oddech, bez walki o każdą najmniejszą czynność. Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie. Niech jej siła stanie się Twoją inspiracją.

Rodzice Zuzi