Młoda mama kontra ciężka choroba! Ciało Zuzanny codziennie przeszywa WIELKI BÓL!

Nie mogę znieść myśli, że może przyjść taki moment, że nie będę w stanie przytulić, wziąć na ręce, ani pocałować mojej córeczki. Boję się, że któregoś dnia choroba wszystko mi zabierze!

Kocham Elę nad życie, jest moim całym światem. Nie mogę stać się dla niej w przyszłości ciężarem! Ta myśl boli bardziej niż ból, który przeszywa całe moje ciało każdego dnia.

Czas upływa, a ja czuję jak choroba mnie niszczy i postępuje. A w głowie cały czas myśl: „Jestem mamą. Muszę żyć”. To daje mi siłę do walki i do wstania z łóżka każdego dnia.  

Jeszcze mogę wstać, ale istnieje wysokie ryzyko, że kiedyś nie będzie to możliwe…

Cierpię na bardzo rzadką, nieuleczalną i okrutną chorobę, jaką jest jamistość rdzenia kręgowego i zespół Arnolnda Chiariego. Schorzenie to powoduje stopniowe zanikanie mięśni, drętwienie i paraliż nóg, rąk oraz postępujący zanik czucia.  

Choroba postępuje bardzo szybko, powodując nieodwracalne zmiany i cierpienie. Finalnie może doprowadzić do całkowitego zniszczenia całego mojego ciała! 

Bez pomocy stanę się osobą niepełnosprawną, całkowicie skazaną na pomoc innych. A przede mną przecież jeszcze całe życie i życie mojej malutkiej córeczki, której pragnę towarzyszyć na każdym jej etapie. 

Muszę być pod opieką wielu specjalistów i wykonać mnóstwo badań. Wiem, że czeka mnie jeszcze długa droga, ale pragnę ją przejść, bo mam dla kogo walczyć! Leczenia i ratunku szukam wszędzie, nawet za granicą, gdyby zaszła taka potrzeba.

Nie ukrywam, że się boję. Każdego dnia zastanawiam się, czy dzisiaj także będę mogła wziąć moją córkę w ramiona. Ciężko żyje się z perspektywą, że któregoś dnia nie będę mogła się nią zaopiekować. Proszę, pomóż mi to zmienić…

Zuzanna