Zuzanna Sulecka, 5 years old

Zuzia przyszła na świat 19.02.2020 roku w szpitalu w Gostyniu. Wtedy sądziłam, że mamy ogromne szczęście i zdrowe dziecko. Zuzia rozwijała się poprawnie, aż do 7 miesiąca życia. Wtedy zachorowała na zapalenie płuc… Pamiętam to jak dziś, tak strasznie się o nią bałam! Mała nie mogła złapać oddechu, jej klatka piersiowa dramatycznie unosiła się i opadała. Myślałam, że się udusi! Drżę na samą myśl, że to się znowu powtórzy…

W szpitalu spędziłyśmy dwa tygodnie, bardzo trudny czas… Była pandemia, nie mogłam opuścić pokoju. Szczęście w nieszczęściu, że wciąż karmiłam piersią i przynajmniej mogłam być przy Zuzi. Wielu rodziców nie miało tej możliwości...

Po wyjściu ze szpitala Zuzia bardzo osłabła, straciła na wadze, nastąpił regres - straciła większość umiejętności! Wszyscy mówili, że muszę dać jej czas, że to przez chorobę. Moja babcia wciąż powtarzała, że to nie jest normalne, że z Zuzią jest coś nie tak. Lekarze jednak wciąż uspokajali, że ma jeszcze czas i zacznie rozwijać się później. Nie zaczęła… Córeczka już sama nie podnosiła główki, sama nie miała siły usiąść. 

W końcu poszłam do lekarza po skierowanie na rehabilitację. Zaczęłyśmy ją 1 kwietnia i już na pierwszej wizycie rehabilitantka zauważyła, że Zuzia jest wiotka. Zaczęły się wizyty u specjalistów i w końcu badanie genetyczne, które potwierdziło najgorsze obawy… Pamiętam, że bardzo płakałam. Nie umiałam sobie wyobrazić, że moja kochana, malutka córeczka dostała taki wyrok! Wyrok, od którego nie ma odwołania… 

11 czerwca 2021 roku dowiedzieliśmy się, że Zuzia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że te po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem!

Nie wiedziałam, jak mam dalej żyć, jak myśleć i funkcjonować… Zuzia tak bardzo chora, przecież to nie mogła być prawda! Niestety, wynik badań nie pozostawił złudzeń. Jesteśmy z tatą Zuzi nosicielami wadliwego genu, o czym nie wiedzieliśmy. Nasze dziecko miało 25-procentowe ryzyko, że urodzi się chore. Loteria. Zuzia przegrała...

Gdy dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która może zatrzymać spustoszenie siane przez SMA - wstąpiła w nas nadzieja. Ponad rok zbieraliśmy środki - udało się dzięki zbiórce na siepomaga.pl. I w końcu 3 listopada 2022 roku Zuzia otrzymała terapię genową 💚

Dziękujemy Wam wszystkim za dotychczasową pomoc w walce z SMA. Wierzymy, że pokonamy chorobę i że nigdy nie zabraknie ludzi, którzy w trudnych chwilach pomogą Zuzi. Wszystkie zebrane środki będą przeznaczone na pomoc naszej córecze.

Rodzice Zuzi