Rzadka choroba genetyczna i tylko jeden ratunek – operacja! Pomóżmy Zuzi w walce o zdrowie!

Każdy rodzic marzy o tym, żeby jego dziecko było zdrowe. Jest to najważniejsza rzecz, która przysłania całą resztę. Niestety, w przypadku naszej córeczki o zdrowie i sprawność musimy jeszcze zawalczyć. Wszystko ze względu na diagnozę, którą otrzymaliśmy, gdy Zuzia miała zaledwie parę dni…

Nasza córeczka choruje na ultra rzadką wadę genetyczną, zespół rzepkowo–paznokciowy. Dodatkowo zdiagnozowano u niej stopę płasko–koślawą, a także zespół wrodzonych wad rozwojowych dotyczący głównie kończyn. Wszystko to powoduje, że jej chód jest nieprawidłowy, a kręgosłup nadmiernie obciążony. 

Przez wiele lat leczenie w Polsce odbywało się zachowawczo, zalecano nam rehabilitację, ćwiczenia i masaże. Nie zliczę ile ciężkiej pracy, potu i łez nasze dziecko zostawiło w gabinetach specjalistów. Przez 5 lat próbowaliśmy licznych metod terapii, łapiąc się nadziei, że któraś z nich umożliwi Zuzi normalne chodzenie. Niestety – bezskutecznie. 

Zdesperowani parę tygodni temu pojechaliśmy do Wiednia na konsultację ortopedyczną do jednego z najlepszych i najbardziej polecanych w Europie specjalistów. Dopiero on wytłumaczył nam, czemu lata terapii nie przynoszą efektów. Zuzi potrzebne jest wydłużenie ścięgna Achillesa oraz operacja stawu kolanowego, ponieważ jej rzepka jest nieprawidłowo w nim osadzona. 

Dowiedzieliśmy się także, że doktor operuje tego typu przypadki, kiedy dziecko ma 2,5 roku. Zuzia ma już 7 lat... Czyli operację powinna przejść już 5 lat temu! Dlaczego nikt nie powiedział nam tego wcześniej? Dlaczego nikt nie skierował nas na operację? Z tymi pytaniami pozostaniemy już na zawsze. 

Przez te 5 lat córcia miałaby zupełnie inny komfort życia. Ja nie musiałabym zrezygnować z pracy, żeby się nią opiekować i wozić na codzienną rehabilitację i specjalistyczne zajęcia.  Rówieśnicy nie patrzyliby na nią przez pryzmat chorych nóżek. Nieprawidłowy chód i postawa nie niszczyłyby latami jej kręgosłupa… 

Wiemy jednak, że nasz żal nie cofnie czasu i nie zmieni przeszłości. Możemy jednak zmienić przyszłość Zuzi i dać jej nadzieję na zdrowie i sprawność. 

Rozpoczęcie leczenia w Austrii jest dla nas w tej chwili sprawą priorytetową, ponieważ wraz z wiekiem wada będzie się cały czas pogłębiać. Operacja może jednak zapoczątkować proces zdrowienia Zuźki. Nie będzie on łatwy, miły ani przyjemny – będzie ból, łzy oraz ciężka rehabilitacja po zdjęciu gipsu...... Chcielibyśmy, by istniała inna droga, ale tylko w taki sposób możemy pomóc jej skutecznie. Niestety, wycena zabiegu w Austrii przerasta nasze możliwości finansowe, dlatego musimy zwrócić się do Was o pomoc – bez niej nie damy rady uratować zdrowia Zuzi. 

Prosimy, pomóżcie nam rozpocząć tę drogę. Wierzymy, że skończy się ona sukcesem, a w efekcie naszej ciężkiej pracy córka pójdzie przez życie na zdrowych nóżkach – tak jak inne dzieci. Marzymy o momencie, w którym zamiast martwić się lekarzem albo kolejną terapią, po prostu – pójdziemy razem na spacer.

Rodzice Zuzi