Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Bez pomocy choroba Zuzi zniszczy jej życie! Pomóż!

Zuzia Dróżdż
Campaign finished

Bez pomocy choroba Zuzi zniszczy jej życie! Pomóż!

28 630,00 zł ( 103.5% )
Donated by 197 people
Campaign goal:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Zuzia Dróżdż, 14 years
Nowa Sucha, mazowieckie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Starts at: 12 March 2020
Ends at: 14 September 2020

Campaign description

Zuzia od zawsze miałam problem ze sprawnością, była nieskoordynowana ruchowo, wciąż się potykała, stąd przeszła wiele urazów... Z neurologiem szukaliśmy przyczyny, córka co roku przechodziłam badania. Ostatecznie Zuzi zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe. Zaczęliśmy rehabilitować córkę, ale zamiast być lepiej, stale było gorzej... Zaczęliśmy tracić nadzieję, że jeszcze kiedyś będzie dobrze, że jeszcze Zuzia będzie sprawnym dzieckiem. 

W wieku 9 lat, w czasie kolejnych badań poznaliśmy prawdę. NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu. To brzmiało jak wyrok – choroba niestety postępuje i odbiera Zuzi wszystko, co lubiła: taniec, śpiew, rysowanie... Bardzo ładnie pisała, teraz nie potrafi już utrzymać ołówka w ręku z powodu silnej spastyki... 

Zuzia Dróżdż

Zuzia coraz częściej musi korzystać z naszej pomocy. Tak naprawdę nie jest w stanie chodzić. Widzimy, że choroba zawładnęła nie tylko jej życiem, ale i naszym. Widzimy, że bez nas, przyszłość córki może być bardzo trudna, a my nie możemy pogodzić się z tym, że nasze dziecko już zawsze może być chore. 

Jeszcze do niedawna NBIA uznawane było za nieuleczalną chorobę, na szczęście tak już nie jest. Nowatorskie badania enzymatyczne mające na celu określenie rzeczywistego stanu dzieci z NBIA dają nadzieję na dobranie indywidualnie leków i suplementów, które mogą nie tylko zatrzymać chorobę, ale nawet cofnąć jej skutki! Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Prosimy, pomóż nam ratować nasze dziecko!

Rodzice

28 630,00 zł ( 103.5% )
Donated by 197 people

Follow important campaigns