Bez pomocy choroba Zuzi zniszczy jej życie! Pomóż!

Zuzia od zawsze miałam problem ze sprawnością, była nieskoordynowana ruchowo, wciąż się potykała, stąd przeszła wiele urazów... Z neurologiem szukaliśmy przyczyny, córka co roku przechodziłam badania. Ostatecznie Zuzi zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe. Zaczęliśmy rehabilitować córkę, ale zamiast być lepiej, stale było gorzej... Zaczęliśmy tracić nadzieję, że jeszcze kiedyś będzie dobrze, że jeszcze Zuzia będzie sprawnym dzieckiem. 

W wieku 9 lat, w czasie kolejnych badań poznaliśmy prawdę. NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu. To brzmiało jak wyrok – choroba niestety postępuje i odbiera Zuzi wszystko, co lubiła: taniec, śpiew, rysowanie... Bardzo ładnie pisała, teraz nie potrafi już utrzymać ołówka w ręku z powodu silnej spastyki... 

Zuzia coraz częściej musi korzystać z naszej pomocy. Tak naprawdę nie jest w stanie chodzić. Widzimy, że choroba zawładnęła nie tylko jej życiem, ale i naszym. Widzimy, że bez nas, przyszłość córki może być bardzo trudna, a my nie możemy pogodzić się z tym, że nasze dziecko już zawsze może być chore. 

Jeszcze do niedawna NBIA uznawane było za nieuleczalną chorobę, na szczęście tak już nie jest. Nowatorskie badania enzymatyczne mające na celu określenie rzeczywistego stanu dzieci z NBIA dają nadzieję na dobranie indywidualnie leków i suplementów, które mogą nie tylko zatrzymać chorobę, ale nawet cofnąć jej skutki! Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Prosimy, pomóż nam ratować nasze dziecko!

Rodzice