Pomóżmy Zuzi i Antosiowi przejść przez ciężki czas walki z chorobą!

Los tak postanowił, że dwójka naszych dzieci zmaga się z problemami zdrowotnymi. Nie tak wyobrażaliśmy sobie ich dzieciństwo… Nie mamy wpływu na to, co nas spotkało, ale możemy zmienić przyszłość córki i syna na lepsze!

Zuzia ma 13 lat. Jest bardzo sympatyczną, zabawną nastolatką, która od najmłodszych lat zmaga się z problemami zdrowotnymi. Po długiej walce i naszej dociekliwości, w końcu udało się postawić trafną diagnozę… 

Okazała się, że nasza córka ma bardzo rzadką chorobę genetyczną – dysplazję ektodermalną. Niestety przyniosła ona wiele negatywnych konsekwencji, które dotknęły Zuzię…

Córeczka nie ma zalążków 18 zębów stałych, zmaga się z samoistnym przegrzewaniem się organizmu (zaburzeniami termoregulacji), światłowstrętem, problemami skórnymi, szybką męczliwością oraz bólami mieśniowo-kostno-stawowymi! Jak na jedno dziecko, to zdecydowanie za dużo!

Niestety Antoś także nie ma łatwo. Dzisiaj ma 9 lat, jednak od pierwszych swoich dni zmagał się bowiem z dużą wiotkością, co wpływało na jego rozwój i skutkowało częstymi rehabilitacjami. Przez długi czas nie pojawiały się żadne efekty, a jego rozwój stawał się coraz trudniejszy.

Doszło w końcu do sytuacji, że chodzenie sprawiało mu trudność – Antek wręcz potykał się, nie potrafił kopnąć piłki, skakać i jeździć na rowerze. Przykurcze i wiotkość bardzo go ograniczały i sprawiały, że każdy dzień był źródłem smutku i bólu!

Po wielu latach błądzenia i spędzenia setki godzin w gabinetach wielu specjalistów, została w końcu postawiona diagnoza. Okazało się, że Antoś cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną: Zespół Ehlersa-Danlosa. 

W jej przebiegu dochodzi do zaburzeń syntezy kolagenu, zaburzeń tkanki łącznej i zaburzeń metabolicznych. U Antosia choroba objawia się m.in. wiotkością, obniżonym napięciem mięśni, zanikiem mięśni, przykurczami, pękaniem ścięgien i mięśni, a także kruchością tkanek i narządów wewnętrznych. 

Każde z naszych dzieci wymaga więc nie tylko specjalistycznego leczenia, ale także stałej kontroli wielu specjalistów oraz rehabilitacji. Zuzia i Antoś wystarczająco dużo przeszli przez tę chorobę i nie chcemy, aby pieniądze stanęły na drodze do ich zdrowia. 

Prosimy Was o wsparcie, które będzie dla nas realną formą pomocy! Dziękujemy, że dodajesz naszym dzieciom siły w tym trudnym czasie!

Rodzice Zuzi i Antosia