Zuzanna Krasuska, 12 years old

Pierwszymi niepokojącymi objawami było obniżone napięcie mięśniowe, widoczna asymetria ciała oraz opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Po bardzo wielu badaniach i konsultacjach polecono nam wykonać test WES – diagnoza była druzgocąca. 

Okazało się, że Zuza ma chorobę genetyczną Hallervordena-Spatza, która związana jest z odkładaniem się żelaza w mózgu. Schorzenie powoduje zanik wzroku, problemy z oddychaniem i odżywianiem, przykurcze rąk i nóg, drętwienie całego ciała. Powoli odbiera wszystkie zmysły... Zuzia wymaga opieki całodobowej i pomocy we wszystkich codziennych czynnościach. Porusza się na wózku i potrzebuje ciągłej rehabilitacji, aby nie doszło do przykurczy mięśni, które są bardzo bolesne. Niestety koszty życia z chorobą nas przerastają...

Bardzo prosimy Was o pomoc w zebraniu środków na dodatkowe leki dla Zuzi, regularną rehabilitację oraz środki higieniczne i pielęgnacyjne. Będziemy wdzięczni za każdą darowiznę i przekazane 1,5% podatku! Dziękujemy!

Rodzice Zuzi