Nie chcemy przeżywać tej tragedii drugi raz... Pomóż nam uratować Zuzię❗️

Ta sama okropna choroba najprawdopodobniej zabrała braciszka Zuzi, zanim zdążyliśmy go lepiej poznać. Dziś czujemy, że czasu znowu mamy coraz mniej…

Zuzia jest już nastolatką. Wciąż bez konkretnej diagnozy, z opóźnieniem psychoruchowym, padaczką lekooporną, dystonią, obniżonym napięciem, refluksem, skoliozą, kifozą… Nie mówi. Nie chodzi samodzielnie.

Córeczka od urodzenia jest intensywnie rehabilitowana wieloma metodami w domu, w szkole, na wyjazdach i turnusach… Robiła bardzo duże postępy – zaczynała sama chodzić i coraz więcej rozumiała, ale w 8. roku życia przyszła padaczka. Potem dystonia. Od 2023 roku stan Zuzi coraz bardziej się pogarszał…

Jeździliśmy od szpitala do szpitala, lekarze rozkładali ręce, żadnej poprawy ani odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. W końcu skontaktowaliśmy się z kliniką w Stanach Zjednoczonych, która podpasowała nam leczenie. Dzięki temu powoli widzimy pozytywne efekty, ale dużo jeszcze przed nami.

Najgorsze jednak, że wciąż nie wiemy, z jaką chorobą walczymy. Punkt zwrotny dla nas przyszedł 28 marca 2026 roku, kiedy ta okropna choroba zabrała Zuzi braciszka, a nam ukochanego synka. To złamało nasze serca. Stan Olusia był dużo poważniejszy niż Zuzi, ale urodził się bardzo podobny do siostry.

Jesteśmy prawie pewni, że cierpiał na tę samą chorobę genetyczną. Dlatego chcemy jeszcze raz zawalczyć dla naszych dzieci i w końcu spróbować poznać przyczynę, która bezlitośnie zabrała życie Olusiowi, a Zuzi zdrowie i sprawność.

Odpowiedź mogą przynieść nam badania WGS. Niestety, jest ono bardzo kosztowne, a nie możemy przy tym zapominać o dalszym leczeniu, kontrolnych badaniach oraz wyjazdach na turnusy.

Koszta wszystkiego na raz są okropnie wysokie. Sami nie jesteśmy w stanie opłacić wszystkiego w krótkim czasie, a dla Zuzi liczy się czas. Czas, który, mamy wrażenie, ucieka nam przez palce. Prosto w tragedię… Dlatego z całego serca prosimy o pomoc.

Iza i Paweł, rodzice Zuzi