Moje dziecko traci wzrok... Blizna na oku się przesuwa! Pomóż mi zadbać o córeczkę!

Zuzia miała być zdrowym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że przez całe życie będzie zmagała się z różnymi chorobami. Krótko po porodzie wiedziałam jednak, że coś jest nie tak... Córka wydawała z siebie nietypowe dźwięki! To nie było moje pierwsze dziecko, więc wiedziałam, że nie powinno tak być. Ostatecznie, lekarze stwierdzili toksoplazmozę wrodzoną. Później nie było lepiej…

Po porodzie Zuzia została przewieziona do innego szpitala, gdzie miała mieć lepszą opiekę. Tam zrobiono szereg badań, z których wynikało, że na obu gałkach ocznych pojawiły się blizny od stanów zapalnych. Obecnie, na lewe oko nie widzi wcale, a wzrok w prawym się pogarsza, bo jak Zuzia rośnie, to blizna się przesuwa. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć, w którą stronę się przesunie. Konieczne są wizyty u okulisty co 2-3 miesiące, bo istnieje duże ryzyko całkowitej utraty wzroku.

To jednak nie koniec powikłań tej strasznej choroby. W wieku trzech miesięcy okazało się, że Zuzia ma wodogłowie, a zaledwie kilkanaście miesięcy później zdiagnozowano u niej także padaczkę. Przez ostatnie lata było pod tym względem spokojnie, ale od dwóch miesięcy Zuzia staje się nieobecna i zaczynają się nocne drżenia. Konieczne są zatem kolejne konsultacje z neurologiem, a terminy są bardzo odległe, więc chcemy umówić się prywatnie.

Jej rozwój jest też opóźniony, nigdy nie dorówna swoim rówieśnikom. Jej pięcioletnia siostra jest dużo bardziej samodzielna, nie wymaga aż tyle uwagi. Przy posiłku Zuza rozrzuca jedzenie, a w trakcie kąpieli muszę pilnować, by woda miała odpowiednią temperaturę, bo ona nie czuje, że to jest wrzątek i może sobie zrobić krzywdę.

Tak już niestety będzie. Oczywiście, rehabilitacja, badania i leki mogą poprawić jej życie, ale nie ma leku, który przywróciłby jej sprawność. To wpływa na całą rodzinę, bo poza zaburzeniami koordynacji ruchowej i lekkim opóźnieniem rozwojowym, dochodzi agresja. To bardzo wrażliwe dziecko, ale nie panuje nad emocjami. Są dni, gdy ktoś przejdzie, usiądzie obok czy zrobi coś, co jej się nie podoba i zaczyna bić, szczypać albo gryźć. Jak ma zły dzień, to, zamiast powiedzieć, że chce jej się pić, to szarpie mnie za rękę i pokazuje palcem, płacząc i śmiejąc się przy tym na przemian. To ogromna huśtawka emocjonalna. Dla mnie i wszystkich jest to niezwykle trudna sytuacja.

Bardzo proszę o pomoc. Sama nie daję rady. Chcę dla mojego dziecka jak najlepiej. Ona nie dorówna nigdy swoim rówieśnikom ani swojej siostrze, ale marzę, by było jej możliwie jak najlepiej. Do tego potrzebny jest szereg badań, na które ja już nie mam pieniędzy.

Mama Zuzi