By ułatwić start, który i tak nie jest prosty... Pomagamy Zuzi!

Nasza 15-miesięczna córeczka cierpi na tak rzadką chorobę genetyczną, że jeszcze nie wymyślono dla niej nazwy. Zuzia od urodzenia zmaga się z wzmożonym napięcie mięśniowe, padaczką, niedowładem czterokończynowym i zanikiem nerwu wzrokowego. Oprócz codziennej, intensywnej rehabilitacji potrzebujemy dla niej specjalnego wózka, ale nie stać nas na jego zakup. Prosimy o pomoc!

Przed porodem nic nie zapowiadało naszego dramatu. Żadne badania nie wykazywały nieprawidłowości. Spodziewałam się zdrowej córeczki, siostrzyczki dla naszego starszego syna. Po porodzie od razu zauważyłam pierwsze symptomy. Matczynej intuicji nie da się oszukać. Zuzia była sztywniejsza, ulewał jej się pokarm, jednak pediatra nie widział powodów do wszczynania alarmu. Dopiero, kiedy po miesiącu pojawił się pierwszy atak padaczki, rozpoczęło się nasze pielgrzymowanie po gabinetach.

Dziesiątki badań, rozmów, konsultacji. Strach o zdrowie, życie i przyszłość naszej córeczki stawał się paraliżujący. Widzisz, że twoje dziecko cierpi, ale nie do końca wiesz jak jej pomóc. Długo szukaliśmy przyczyny, aż wreszcie lekarze znaleźli ją w chromosomie 9. To właśnie tam tkwi źródło naszych trosk i nieprzespanych nocy.

Zuzia słabo przybiera na wadze. Nie potrafi siedzieć, ani prosto trzymać główki. Prawdopodobnie niewiele widzi. Powoli wyrasta z głębokiego wózka i, żebyśmy mogli gdziekolwiek ją zabrać, potrzebujemy wózka specjalistycznego, z dużą ilością usztywnień. Takiego, który pozwoli zachować prawidłową postawę ciała. Niestety nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna i nie stać nas na taki wydatek… Dlatego prosimy o pomoc!

Zuzia ma dopiero 15 miesięcy, a już tak wiele przeszła. Nie wiemy co nas czeka w przyszłości. Choroba, która ją dopadła pozostaje dla lekarzy wielką tajemnicą. Staramy się normalnie żyć i funkcjonować ale bez specjalistycznego wózka będzie to właściwie niemożliwe. Wierzymy, że z Państwa wsparciem będziemy mogli już na wiosnę zabierać Zuzię na spacery. Ona już zawsze będzie potrzebowała pomocy ze strony innych, dobrych osób i my w jej imieniu o tą pomoc występujemy. Dzięki Tobie na naszym zachmurzonym niebie mogą pojawić się promyki słońca...

Hanna - mama Zuzi