Codzienna walka o zdrowie... Raz jeszcze pomagamy Zuzi!

Nasza 2,5-letnia córeczka cierpi na tak rzadką chorobę genetyczną, że jeszcze nie wymyślono dla niej nazwy. Zuzia od urodzenia zmaga się z wzmożonym napięcie mięśniowe, padaczką, niedowładem czterokończynowym i zanikiem nerwu wzrokowego. Oprócz wyjazdu na turnus rehabilitacyjny musimy też kupić jak najszybciej specjalistyczne ortezy. Prosimy o pomoc!

Przed porodem nic nie zapowiadało naszego dramatu. Żadne badania nie wykazywały nieprawidłowości. Spodziewałam się zdrowej córeczki, siostrzyczki dla naszego starszego syna. Po porodzie od razu zauważyłam pierwsze symptomy. Matczynej intuicji nie da się oszukać. Zuzia była sztywniejsza, ulewał jej się pokarm, jednak pediatra nie widział powodów do wszczynania alarmu. Dopiero kiedy po miesiącu pojawił się pierwszy atak padaczki, rozpoczęło się nasze pielgrzymowanie po gabinetach.

Dziesiątki badań, rozmów, konsultacji. Strach o zdrowie, życie i przyszłość naszej córeczki stawał się paraliżujący. Widzisz, że twoje dziecko cierpi, ale nie do końca wiesz jak jej pomóc. Długo szukaliśmy przyczyny, aż wreszcie lekarze znaleźli ją w chromosomie 9. To właśnie tam tkwi źródło naszych trosk i nieprzespanych nocy.

Na chwilę obecną Zuzia jest w trakcie diagnostyki genetycznej oraz neurologicznej. Wiem na pewno, że ma hypoplazję ciała modzelowatego odpowiedzialnego za przekazywanie impulsów pomiędzy dwiema półkólami mózgu, padaczkę lekooporną oraz obustronny zanik nerwów wzrokowych. Zuzia widzi bardzo słabo, nie mówi, wymaga intensywnej terapii. Przez dwa lata swojego życia przeszła bardzo długą drogę i bardzo się zmieniła.

Jeszcze rok temu wymiotowała praktycznie po każdym posiłku, zdarzały jej się bezdechy nocne, a napady padaczkowe były tak silne, że obawialiśmy się o jej życie... Dzisiaj stan córeczki jest o wiele lepszy, udało się praktycznie całkowicie wyeliminować wymioty oraz opanować napady padaczki, nie miewa już bezdechów.

Bardzo chciałabym zabrać w tym roku córeczkę na turnus rehabilitacyjny, jednak koszty takiego wyjazdu są ogromne. Potrzebujemy również ortez odlewowych, ponieważ zwykłe najtańsze podrażniają jej stópki i powodują odparzenia, a przez wzmożone napięcie mięśniowe u Zuzi pojawił się ostatnio problem z bioderkami oraz z lewą nogą, w której doszło do przykurczu.

Jesteśmy czteroosobową rodziną, oprócz Zuzi mamy jeszcze zdrowego czteroletniego synka. Utrzymujemy się z zasiłków socjalnych oraz z pensji męża. Bez pomocy z zewnątrz nie jesteśmy w stanie poradzić sobie z wszystkimi potrzebami naszej malutkiej księżniczki. Prosimy Was o wsparcie!

Hanna - mama Zuzi