Śmiertelną chorobę Zuzi można powstrzymać❗️PILNIE potrzebna pomoc!

Zuzia, moja córeczka, umiera… Zabija ją mukowiscydoza o bardzo agresywnym przebiegu! Leki, które ją uratują, będą dla Zuzi refundowane dopiero za ponad rok – gdy skończy 12 lat. Problem w tym, że moja córeczka może nie dożyć do tego dnia! Dlatego z całego serca proszę o pomoc! Miesięczny koszt leczenia to ok. 100 000 złotych…

Pęka mi serce, bo dowiedziałam się, że moja córeczka nie musi tak strasznie cierpieć! Że może żyć, jej stan może się poprawić! Jednak sztywne procedury i przepisy skazują ją na śmieć… Zuzia w październiku skończy 11 lat. Leki przyczynowe, które zatrzymują mukowiscydozę, refundowane są od 12. roku życia pacjenta. Dla Zuzi to za późno! Jej choroba postępuje zbyt szybko… 

Od dnia narodzin walczymy o zdrowie i życie mojej córeczki, choć nie od razu wiedzieliśmy o tej genetycznej chorobie. Mukowiscydoza wyniszcza cały organizm, odbiera oddech i upośledza funkcje życiowe. Na końcu zabija…

Zuzia urodziła się z niedrożnością smółkową. Jej stan był ciężki, wymagała natychmiastowej operacji, w której przez jej brzuszek została wyłoniona przetoka Bishop-Koopa. Mieliśmy z tą przetoką być co najmniej rok, by jelita się oczyściły. Potem zaczęły się badania szczególnie pod kątem trzustki, tarczycy i właśnie mukowiscydozy. Zuzia przeszła kolejną operację – zespojenia jelita. A potem poznaliśmy ostateczną diagnozę – mukowiscydoza. Tak zaczęła się nasza nierówna walka z tą okrutną chorobą…

Przez całe swoje krótkie i kruche życie Zuzia przeszła wiele chorób płuc, które wyniszczyły jej organizm. Pomimo ciągłych drenaży i inhalacji, było coraz gorzej. I tak mijały lata, aż do momentu kiedy szpital stał się naszym domem…

Zuzia nie przybierała na wadze, musiała mieć założonego PEG-a (żywienie dojelitowe), ale nawet po tym trudno było jej przybrać kilogramów – każda infekcja zabiera wszystko, co udało się przyjąć przez organizm.

Niedawno i tak ciężki już przebieg choroby jeszcze bardziej się zaostrzył… 2 sierpnia trafiliśmy do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. By ratować jej życie, lekarze zdecydowali się podać leki, obecnie stosowane u dzieci powyżej 12. roku życia. Na pierwsze 30 dni Zuzia dostała lek. I – jak dla mnie – stał się cud! Już po tak krótkim czasie leczenia stan Zuzi poprawił się diametralnie! Dostała drugie życie! 

Niestety, by doczekać do refundacji tych wspaniałych leków, najnowszego osiągnięcia medycyny w przyczynowym leczeniu mukowiscydozy, najbliższy rok musimy opłacić sami. A nie mamy już żadnych środków… Ta gigantyczna kwota to cena za życie Zuzi. Szpital złożył wniosek do RDTL i czekamy na odpowiedź. Leczenia nie można przerwać, bo wtedy choroba wróci ze zdwojoną mocą! Córeczka może tego nie przetrwać… 

Dlatego z całego serca prosimy o każde możliwe wsparcie w walce o życie Zuzi! Liczy się każda pomoc w tym trudnym czasie… Za wszystko dziękujemy.

Elżebieta, mama Zuzi