Codzienność Zuzi nie musi być udręką! Pomóż!

Zuzia nie zna innej codzienności niż ta, która jest uwikłana w potworną walką. Gdy córka skończyła 3 latka, zdiagnozowano u niej padaczkę, co już od tamtej pory wiąże się z częstymi pobytami na szpitalnym oddziale neurologicznym. Po dokładnych badaniach okazało się, że Zuzia ma również torbiel podpajęczynówki. Rozpoczęliśmy leczenie córeczki, niestety okazało się, że padaczka, na którą cierpi Zuzia jest lekooporna…

Wraz z upływem czasu dochodziły nas coraz gorsze wieści przyjmujące postać kolejnych diagnoz. Zuzia musiała pozostać pod opieką urologa ze względu na wrodzoną wadę pęcherza, pod opieką diabetologa z powodu hiperinsulinemii, endokrynologa przez niedoczynność tarczycy oraz neurologa, ponieważ stwierdzono u niej „band heterotopię", czyli chorobę, która powstaje wskutek zaburzeń w 16. tygodniu ciąży, która degraduje rozwój mózgu i wiąże się z upośledzeniem umysłowym i opóźnieniem rozwoju. Zuzia jest również pod okiem psychiatry, okulisty i genetyka. 

Zuzia ma obecnie 14 lat, ale w konsekwencji zdiagnozowanych chorób jej rozwój zatrzymał się na etapie kilkuletniego dziecka. Mimo nieustannych starań o to, by było chociaż odrobinę lepiej, Zuzia wciąż ma dużo napadów padaczki w ciągu dnia. W 2020 roku córka przeszła operację przecięcia ciała modzelowatego w celu zmniejszenia częstotliwości ataków oraz ich osłabienia. Choć padaczki nie da się wyleczyć możemy chociaż starać się łagodzić jej skutki. Przed zabiegiem Zuzia  miała bardzo silne ataki, wielokrotnie upadała całym ciałem nagle, bez ostrzeżenia. Było wiele groźnych sytuacji, kiedy napad padaczki pojawiał się w łazience lub na schodach, rzucał ciałem córki w przód i w tył. Musiałam chodzić z Zuzią za rękę, bo atak padaczki mógł przyjść w każdym momencie. Po operacji na szczęście wiele się poprawiło, napady były rzadsze i miały inny przebieg. 

Ostatnio jednak koszmar zaczął wracać. Córka traci czucie w lewej nodze i prawej ręce. Aktualnie jesteśmy na etapie diagnostyki, bo wciąż nie wiemy co jest tego przyczyną. Z Zuzią po domu wszędzie chodzę pod rękę. Prowadzę ją do toalety, kąpię ją, ubieram. Córka bardzo często traci równowagę, nie ma zdolności do skoordynowania ruchów ciała.

Boję się spuścić ją z oka, bo napady przychodzą niezwykle często. Córka potrafi mieć ich nawet czterdzieści w ciągu jednego dnia. Często podczas jedzenia Zuzi wypadają sztućce z rąk, wtedy też muszę ją karmić, bo nie jest w stanie sama zjeść. W czasie kąpania pojawia się problem. Zuzia ma problem z wejściem do wanny, jest osobą otyłą przez leki brane latami oraz insulinooporność. Sama mam chory kręgosłup, mam trzy przepukliny, które nadają się tylko do operacji. Ale nie mogę się jej poddać, ponieważ przez następne sześć miesięcy nie mogłabym dźwigać więcej niż 5 kg, a Zuzię muszę często podtrzymywać i używać siły pomagając jej wejść do wanny i z niej wyjść.

Stąd też nasza ogromna prośba o pomoc w zebraniu środków zarówno na leczenie Zuzi, jak i remont łazienki. Nasza łazienka jest mała, na kształt prostokąta, a w dodatku bardzo wąska. Zuzia potrzebuje prysznica dla osób niepełnosprawnych z siedzeniem w środku i barierkami, aby mogła się na nich podtrzymywać. Aby przystosować tak łazienkę, trzeba wszystko przeorganizować, a to wiąże się z ogromnymi kosztami! Bardzo Was prosimy o wsparcie! 

Mama Zuzi