U Zuzi wykryto rzadką wadę genetyczną... Pomóż w walce o zdrowie i rozwój❗️

Nasza kochana córeczka Zuzia urodziła się w sierpniu 2020 roku. Od dnia jej narodzin zachwycaliśmy się każdą wspólną chwilą i wydawało się, że nic nie będzie w stanie zmącić naszego szczęścia. Niestety, już w ciągu pierwszych miesięcy zaważyliśmy, że Zuzia nie rozwija się tak, jak powinna... 

Po prawie dwóch latach szukania przyczyny, po wielu prywatnych wizytach u specjalistów i pobytach w szpitalach, otrzymaliśmy szansę na badanie genetyczne zwane badaniem mikromacierzy. W ten sposób w maju zeszłego roku otrzymaliśmy diagnozę. Okazało się, że Zuzia ma rzadką wadę genetyczną – syndrom Lamb-Shaffer. Nie mogliśmy w to uwierzyć… Dlaczego? 

Choroba ta charakteryzuje się opóźnionym rozwojem psychoruchowym, obniżonym napięciem mięśniowym i słabym rozwojem mowy. Zuzia od pierwszych miesięcy życia jest objęta wszechstronną terapią. Na chwilę obecną córka najbardziej boryka się z brakiem mowy, problemami ze skupieniem uwagi oraz z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, więc nadal wymaga stałej rehabilitacji oraz terapii m.in. logopedycznej, pedagogicznej oraz integracji sensorycznej. Jesteśmy objęci także opieką poradni neurologicznej, okulistycznej i genetycznej. 

Zuzia, mimo swoich ograniczeń, jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką, która cały czas uczy się nowych rzeczy. Natomiast my jako rodzice chcielibyśmy, żeby mogła poznawać świat tak jak inni, zdrowi rówieśnicy i cieszyć się beztroskim okresem dzieciństwa.

Zebrane środki pragniemy przeznaczyć na zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz zapewnienie Zuzi nowych terapii rozwijających mowę i zdolności ruchowe, m.in. terapii metodą Tomatisa, elektrostymulacji logopedycznej czy terapii ręki. Niestety, wszystko to wiąże się z bardzo wysokimi kosztami finansowymi, które ciężko jest udźwignąć samodzielnie.

Z całego serca prosimy Was o pomoc dla Zuzi. Wierzymy, że z Waszym wsparciem możliwa jest skuteczna walka z chorobą i podarowanie naszej córeczce szansy na lepsze jutro. Dziękujemy za każdy gest dobrego serca skierowany w naszą stronę!

Pełni nadziei, rodzice Zuzi