Opuszczenie pory karmienia grozi poważnymi uszkodzeniami mózgu! POMOCY!

Nie chcemy być lekarzami dla naszej córki, nie chcemy badać jej glukometrem, robić wkłuć w jej małą rączkę, słuchając jej płaczu. Obawiamy się, że gdy stanie się starsza i bardziej świadoma z uwagi na zadawany ból zacznie się nas bać. POMOCY!

Zamiast cieszyć się pierwszymi chwilami życia córeczki, rozpoczęliśmy walkę z poważną chorobą. Zaraz po urodzeniu z uwagi na problemy z płuckami trafiła do inkubatora. Niski poziom cukru miał być przejściowym stanem adaptacji… Po kilku dniach lekarze przekierowali nas do specjalistycznego szpitala dziecięcego. Drżeliśmy ze strachu o życie naszego maleństwa!

Po kolejnych badaniach okazało się, że Zuzia cierpi na wrodzony hiperinsulinizm, schorzenie, w którym trzustka produkuje zbyt dużo insuliny, ta zaś nadmiernie obniża poziom cukru we krwi.

Usłyszeliśmy, iż jest to ultrarzadka choroba. Podobno przeciętnie w Polsce w ciągu roku rodzi się tylko jedno chore dziecko. Jest bardzo niebezpieczna – zagraża zdrowiu i życiu, gdyż spadki glikemii mogą doprowadzić do uszkodzenia mózgu, a nawet śmierci.

Jak zapowiedział nam Profesor: musimy być najlepszymi lekarzami dla naszej córki, ponieważ nikt jak my jej nie zna i nikt jak my nie będzie wiedział jak jej pomóc.

Obecnie Zuzia dostaje lek podawany przez pompę insulinową. Co 3 dni zamieniamy się w medyków: musimy sami robić jej wkłucie w rączkę i podpinać zestaw infuzyjny. Staramy się to robić w nocy, gdy nie do końca jest świadoma co się dzieje, aby oszczędzić jej strachu i bólu.

Oprócz tego co 10 dni w nóżce montujemy sensor służący do monitorowania poziomu glikemii. Ponadto, żeby utrzymać w normie poziom cukru musimy ją karmić co 2 godziny. Początkowo karmienie nie sprawiało problemu, jednak z czasem Zuzia przestała chcieć jeść. Często trzeba wybudzać ją ze snu i zachęcać czy wręcz zmuszać do jedzenia.

Żyjemy w permanentnym stresie, a rytm dnia wyznaczają pory karmienia i odczyty sensora. Nie możemy nic zaplanować – pora kąpieli, spaceru, wyjścia do sklepu, czy wizyty gości uzależniona jest od tego, czy Zuzanka ma akurat bezpieczny poziom cukru.

Lekarze w Polsce nie dają nam zbyt wielkich szans. Oferują wyłącznie leczenie farmakologiczne. Nie zgadzamy się na takie rozwiązanie. Po konsultacji pojawiła się nadzieja – operacja w klinice w Bielefeld polegającą na usunięciu ognisk wyrzutu insuliny z trzustki. Wcześniej musimy wykonać nierefundowane, zagraniczne badanie PET, które zobrazuje miejsce zmian. Mamy nadzieję, że uzyskane wyniki pozwolą na przeprowadzenie operacji i powrót naszej córeczki do zdrowia.

Zależy nam na czasie, ponieważ nie chcemy, aby nasza córeczka pamiętała pobyty w szpitalach, stres oraz ból. Im szybciej zaczniemy działać tym krócej będzie trwał ten trudny dla całej rodziny czas.

Warunkiem przeprowadzenia badania oraz operacji jest opłacenie z góry całości szacunkowych kosztów, dlatego bardzo prosimy o wsparcie finansowe. Termin badania PET został ustalony już na 27 listopada, a operacji na 5 grudnia, dlatego prosimy o pilne wsparcie. Jeśli nie możecie pomóc finansowo – pomódlcie się za nas lub trzymajcie kciuki! Dziękujemy!

Justyna i Michał