Podstępna choroba odbiera jej zdrowie... Pomagamy Zuzi!

Dostałam ten cytat od mojej mamy, czyli babci Zuzi. „Odważny to nie ten, który się nie boi, ale ten, który mimo strachu podejmuje wyzwanie!”

Pomimo strachu podjęłam wyzwanie utworzenia tej zbiórki, aby świat mojej córeczki stał się lepszy, abym mogła wstać każdego dnia z myślą, że robię dla niej co mogę... Że dam radę zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje, gdy Mukowiscydoza - ta wstrętna genetyczna choroba wciąż o sobie przypomina...

Zuzia jest jeszcze mała i nie rozumie, dlaczego ciągle bez wytchnienia musi robić – kolejne inhalacje, drenaże, ćwiczenia. Dlaczego jako jedyna wśród swoich rówieśników, musi brać tabletki przed każdym posiłkiem, dlaczego tak często choruje i tak dużo siedzi samotna w domu... Dlaczego do miejsc publicznych musi nosić maseczki, pomimo że epidemia już się skończyła i nikt już ich nie nosi... Dlaczego wciąż odwiedza lekarzy i wakacje kojarzą jej się tylko z salą szpitalną (zawsze sobie mówimy, że jedziemy na wakacje). 

To niezbędne, to nasz świat, nasza codzienność, ale dla Zuzi oznacza utrudnienia i ograniczenia. Już usłyszałam z jej ust: “Ja nie chcę tak żyć…”. To mi łamie serce.

Nasza historia: 

Na pierwszy rzut oka Zuzia jest normalną, wesołą i bardzo aktywną 6-latką. Jednak od urodzenia zmaga się z podstępną chorobą genetyczną, jaką jest mukowiscydoza. To schorzenie, które powoli wyniszcza jej organizm. Po kawałku zabiera sprawność płuc, trzustki, wątroby oraz jelit... 

Rzeczywistość jest okrutna. Średnia długość życia chorych na mukowiscydozę to 24 lata. Jako mama mam jedno marzenie: obudzić się któregoś dnia i po prostu tak bardzo nie bać się o moją córeczkę. Przez 6 lat wciąż oswajam się z myślą, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore.

Do niedawna żyłam nadzieją, że już niedługo Zuzia będzie przyjmować lek przyczynowy, który trochę spowolni przebieg choroby. Niestety moje nadzieje wciąż przygasają, ponieważ w dalszym ciągu nie ma refundacji leku, który byłby adekwatny dla dziewczynki w jej wieku. Musimy czekać na niego kolejne 6 lat. To bardzo długo, biorąc pod uwagę, że każdy dzień może przynieść coś niespodziewanego. 

Zuzia musi uważać na wszystkie bakterie i wirusy. Nie może beztrosko bawić się jak inne dzieci. Niebezpieczeństwa czają się na każdym kroku. W przedszkolu, w szkole, w sklepie, na basenie, na podwórku, w przychodni… Praktycznie wszędzie! I chociaż chcę, żeby córka miała w miarę normalne dzieciństwo i nie odczuwała swoich ograniczeń, to jednak lęk i strach wciąż depcze mi po piętach.

Niestety każda infekcja to spory uszczerbek na zdrowiu. Zuzia ma już zmiany na płucach, zupełnie niewydolną trzustkę, lekko powiększoną wątrobę oraz problemy z jelitami. Ma również przewlekły stan zapalny zatok i polipy w obu dziurkach nosowych, przez co bardzo trudno oddycha się jej nosem. W trakcie infekcji jest to praktycznie niemożliwe. Najprawdopodobniej w przyszłym roku czeka ją operacja. 

Do tego dochodzą inne problemy zdrowotne, które niestety nie pomagają w trzymaniu w ryzach mukowiscydozy. Zuzia już za miesiąc musi zacząć drogie leczenie ortodontyczne, które przyczyni się do poszerzenia toru oddechowego. Będzie ono trwało około 2-3 lata.

Zuzia musi być pod stałą opieką lekarzy z dwóch szpitali, a także odwiedzać między innymi takich specjalistów jak gastroenterolog, laryngolog, fizjoterapeuta oddechowy, neurologopeda. Córka potrzebuje też sprzętów do fizjoterapii, leków, odżywek ziół, witamin, olejków... To wszystko kosztuje tak dużo.

Obecnie znalazłam się w trudnej sytuacji. Nie jest mi łatwo o tym pisać i prosić o pomoc. Ale za namową zdecydowałam się wyjść z tymi problemami do świata. Proszę, otwórzcie swoje serca i pomóżcie mojej kochanej dziewczynce! 

Joanna, mama Zuzi