Proszę, nie pozwól jej sercu przestać bić...❣️ Na pomoc Zuzi!

Zuzia żyje także dzięki Wam – ludziom, którzy dołączyli do walki o cud! Nasza wdzięczność nie ma granic. Dziś stoimy jednak przed kolejnym wyzwaniem i bardzo prosimy o pomoc. Musimy wrócić do USA na kontrolne cewnikowanie serca. W Polsce lekarze nie są w stanie wykonać zabiegu, jakiego potrzebuje Zuzia. Dlatego ponownie musimy prosić Was o pomoc...

20.10.2021 Zuzia przeszła operację w Bostonie. Lekarze zoperowali wszystkie zwężone naczynia Wymienili łaty na aorcie, wycięli cały stent, poszerzyli tętnice płucne, pień płucny, tętnice dogłowowe, tętnice wieńcowe, tętnicę podobojczykową oraz usunęli śmiertelnie niebezpiecznego tętniaka.

W trakcie cewnikowania – zabiegu, który odbył się dzień przed operacją – kardiologom udało się z sukcesem poszerzyć dystalne tętnice płucne (coś co jest nieoperowalne przez kardiochirurga). Ten etap również uważamy za cud, ponieważ do tej pory żyliśmy w przekonaniu, że do tych tętnic nie da się dotrzeć i nie da się z nimi nic zrobić!

Jesteśmy ogromnie szczęśliwi, jednak powoli w nasze szczęście zaczyna się wdzierać strach. 

Zaczynamy sobie przypominać, że ilekroć w Polsce lekarze operowali któreś z naczyń Zuzi w miejscu łączenia łaty i nieoperowanej części naczynia, tworzyło się przewężenie, które powodowało ogromne ciśnienie krwi i zmuszało jej serduszko do coraz cięższej pracy.

Szczególnie boimy się o dystalne tętnice płucne, które mają tendencję do zwężania się.

Operowane tętnice w większości można sprawdzić w trakcie badania echo, ale jeśli chodzi o te dystalne, to ich wielkość można sprawdzić tylko podczas cewnikowania.

I tu jest haczyk - ponieważ lekarze z naszego szpitala w Polsce nie są w stanie się tam dostać i zbadać ich stanu, a co za tym idzie – jeśli uległy zwężeniu, poszerzyć ich, musimy wrócić do USA!

Wiemy, że prosimy o dużo. Wiemy, że ludzie nam już tyle pomogli, a my prosimy o więcej. Dla Zuzi jednak zrobimy wszystko. Jesteśmy w końcu jej rodzicami...

Mamy pewność, że nasza córeczka w szpitalu w Bostonie otrzyma leczenie na najwyższym poziomie, z najnowocześniejszymi standardami medycyny, a w przypadku choroby Zuzi właśnie taka opieka jest jej potrzebna. To tam Zuzinka dostała szansę na życie, choć była już skreślona. Prosimy, pomóżcie nam jeszcze ten jeden raz...

Nasza historia:

Zuzia urodziła się w czerwcu 2019 roku. Zanim wypisali nas do domu, były jeszcze standardowe badania. Okazało się, że w sercu Zuzi są małe dziurki! Zamiast do swojego pokoiku, który już na nią czekał, nasza córeczka trafiła do kolejnego szpitala. Szereg badań i diagnoza – ubytek przegrody między komorowej – VSD. Wrodzona wada serca. 

Przeżyliśmy ogromny cios, doświadczyliśmy bólu, jakiego dotąd nie znaliśmy i emocji, które ciężko było udźwignąć. Gdyby wtedy ktoś nam powiedział, że najgorsze jeszcze przed nami, chyba umarlibyśmy z rozpaczy....

Gdy córeczka miała 5 miesięcy, poszliśmy na wizytę kontrolną. Mieliśmy nadzieję usłyszeć, że dziurki zarosły, a Zuzia jest zdrowa. Zamiast tego doszły kolejne miażdżące diagnozy… 

Hipoplastyczna (zwężona na całej długości) aorta, zwężenie łuku aorty powodujące ogromne ciśnienie i przerost serca, zwężony pień płucny i tętnice płucne. Do tego wszystkiego zespół Williamsa – rzadka choroba genetyczna, powodująca nie tylko wadę serca, ale także wady układu moczowego, wadę wzroku oraz zaburzenia endokrynologiczne. Dzieci z tą chorobą rozwijają się wolniej niż ich rówieśnicy. 

Z ust lekarzy padły słowa: „Sytuacja jest dramatyczna. Nigdy nie widzieliśmy tak poważnego przypadku zwężonych naczyń krwionośnych. Będziemy konsultować to z kardiochirurgami, ale może być tak, że nie podejmiemy żadnego działania.” Tym samym usłyszeliśmy, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore i może umrzeć w każdej chwili!

Pierwsza, niezwykle ryzykowna operacja trwała 12 godzin. Zuzia była kilkukrotnie reanimowana, a my odchodziliśmy od zmysłów… Poszerzenie aorty się udało, ale serduszko córeczki nie dawało sobie rady z tymi zmianami i nie nadążało pompować krwi. Stan Zuzi był bardzo zły, chirurdzy nie zamykali jej klatki piersiowej, by w razie jakichkolwiek komplikacji mieć jak najszybszy dostęp do serduszka. 

Zuzia jednak postanowiła nam pokazać, jak bardzo chce żyć, z dnia na dzień było coraz lepiej i po tygodniu od operacji lekarze mogli ją wybudzić. 

Na wizycie pooperacyjnej w szpitalu okazało się, że w aorcie Zuzi po raz kolejny zrobiło się przewężenie. Po kolejnym zabiegu i konsultacjach z innymi polskimi szpitalami dotarło do nas to, co od dawna mówili lekarze. Zuzi nie da się wyleczyć… Możemy jedynie przedłużać jej życie i poprawić jego jakość. 

Tymczasem w trakcie cewnikowania okazało się, że Zuzia ma tętniaka na aorcie o wielości około 2 cm! 

Usłyszeliśmy, że nasz szpital nie ma już pomysłów na ratowanie życia Zuzi i może wdrożyć jedynie leczenie paliatywne.  

Zaczęliśmy szukać ratunku na całym świecie. Z pomocą przyszli nam lekarze z Bostonu, którzy specjalizują się w wadzie serca, jaką ma Zuzia. Udało się zebrać na operację, która poszła zgodnie z planem!

Teraz walczymy dalej. I bardzo potrzebujemy wsparcia. Wierzymy, że z Wami się uda!

Natalia i Maciej, rodzice

➡️ Facebook: Serduszko Zuzi (opens a new tab)

➡️ Instagram: Zuziowe Serduszko (opens a new tab)