Pokonajmy robaczka! Amelka walczy o życie ze śmiertelną chorobą!

Kilkanaście miesięcy temu do brzuszka naszej Amelki zakradł się “robaczek”. Tak go nazwaliśmy, żeby córci było łatwiej, ale to tak naprawdę śmiertelne zagrożenie. Morderca, który pojawił się w jednym celu. Żeby zabić nasze maleństwo. Neuroblastoma - złośliwy nowotwór występujący tylko u dzieci. Podstępna choroba atakująca najmniejszych, najsłabszych, najbardziej bezbronnych… Amelka po wyczerpującej batalii wygrała pierwsze starcie, ale ten bezwzględny dzieciobójca właśnie powrócił. Żeby przeżyć, oprócz chemii, córcia potrzebuje immunoterapii. Jednak ze względu na wznowę nie mamy już szansy na jej refundację...

Nasza 4,5-letnia Amelka wie, że "robaczek" to “coś bardzo złego”, co zamieszkało w jej brzuszku i musimy to “coś” pokonać, żeby już nigdy ją nie bolał brzuszek. My wiemy o wiele więcej… “Robaczek” to nowotwór o najwyższym, IV stopniu złośliwości. Guz wielkości śliwki, który rozsiał się, m.in. po węzłach chłonnych i szpiku kostnym. Żeby go pokonać, musieliśmy wytoczyć najcięższe działa. Chemia po pięciu cyklach spowodowała zmniejszenie guza, ale szpik nadal pozostawał nieoczyszczony. Lekarze zalecają kolejne 2 cykle…

Amelka cierpi, wypadają jej włoski… Chemia jest paskudztwem, ale to jedyna szansa. Córcia walczy, a my nasłuchujemy wieści z frontu. Każde badanie, każda wizyta lekarza to jak przystawianie rewolweru do skroni w rosyjskiej ruletce. Zamykasz oczy, ktoś naciska spust, klik… Cisza… Tym razem strzał nie pada. Nadzieja już się spakowała, już niemal machała na pożegnanie… Ale zawraca w drzwiach i zostaje z nami. Szpik czysty, jesteśmy na dobrej drodze.

Kolejny etap - usunięcie guza pierwotnego. 10-godzinna, skomplikowana operacja. Najdłuższe 10 godzin w historii świata. Żegnamy się z nią, a potem czekamy pod salą, odchodząc od zmysłów. Wychodzi lekarz i ma umiarkowanie dobre wieści. Udało się wyciąć więcej guza, niż się spodziewali. Po zabiegu córka otrzymuje tzw. megachemię. Zmiany nowotworowe już znikome, a nasza radość ogromna. “Robaczek” pokonany, nadzieja rozpakowała walizki i chyba zostaje z nami na dłużej.

Amelka musi być naświetlana. 14 cykli, aż przychodzi kolejny, ostatni etap - immunoterapia. Odbudowanie systemu odpornościowego. Niestety, pojawiają się komplikacje. Podawane przy tej terapii zastrzyki z interleukiny powodują zatrzymanie wody w organizmie. Stan Amelki gwałtownie się pogarsza, lądujemy na OIOM-ie. Jest bardzo źle. Lekarze mówią, że może nie doczekać kolejnego dnia. Jak to? Czy mamy się z nią pożegnać? Nie potrafimy się z tym pogodzić, umieramy razem z nią… Przecież miało być już tylko lepiej… Dla ratowania życia wprowadzają nasze maleństwo w śpiączkę farmakologiczną. Na długie 10 dni…

Amelka jest twarda, nie poddaje się, a jej stan się poprawia. Byliśmy już jedną nogą w kostnicy, ale jedenastego dnia wracamy na oddział onkologiczny. Nasza wojowniczka powoli dochodzi do siebie. Zapada decyzja - ponowna próba immunoterapii, tym razem w zmniejszonej dawce, bez zastrzyków. Amelka znosi ją przyzwoicie - wracają do nas dobre myśli. Jest połowa lipca 2018r. i przychodzi kolejne badanie…

Zamykasz oczy, ktoś przyciska spust… Klik, huk ścina cię z nóg… Pada strzał - w samo serce, które rozpada się na tysiące kawałków, a krzyk z gardeł słychać nawet w Puszczy Białowieskiej... Amelka widzi nasze łzy rozpaczy i już wie, że chodzi o nią… Że coś znowu jest nie tak. Że “robaczek”  - zabójca powrócił, tym razem do kości piszczelowej i podudzia. Wznowa - słowo, na dźwięk którego budzą się w nocy z krzykiem przerażenia wszyscy walczący kiedykolwiek z rakiem. Nasza batalia zaczyna się od nowa…

Niestety, przez wznowę wypadamy z protokołu. Córka przyjmuje właśnie kolejną chemię, ale nie zasługuje już na refundację immunoterapii… Musimy ją zapewnić naszej wojowniczce z własnej kieszeni, ale cena, na jaką wyceniono jej życie, jest nie z tego świata… Nie mamy takich pieniędzy. Prawie milion złotych, który trzeba zebrać do połowy października!!! Dlatego prosimy, błagamy o pomoc…

Odkąd Amelka walczy z “robaczkiem”, nie wiemy, czym są przespane noce. Ciągły strach, niepewność… Rozmowy z lekarzami, innymi rodzicami. Kołaczące gdzieś w głowie imiona tych dzieciaczków, których poznaliśmy na oddziale, a którzy są już po tej drugiej stronie. Zostawiają po sobie puste łóżeczko, ale każdy z nich walczył jak gladiator o swoje krótkie życie i o żadnym z nich nigdy nie zapomnimy. Amelka posiada silniejsze serce i mocniejszego ducha niż my, jednak choroba bezlitośnie sponiewiera jej ciało. Musimy je wzmocnić, ale sami nie damy rady. Wiem, że prosimy o wiele… Nasza córcia to więcej niż wiele… To cały nasz świat. Tylko z waszą pomocą możemy ją uratować przed tym okrutnym mordercą!

Patrycja - mama Amelki