To znamię zabija Kubusia! Pilna operacja to jedyna szansa!

Na badaniu USG lekarze widzieli zdrowego chłopca, który niczym nie różni się od innych dzieci. Są szczegóły, których lekarz nie może zobaczyć na ekranie aparatu – jedną z nich jest kolor skóry dziecka…

Trudno sobie wyobrazić jak rodzić może znieść diagnozę raka u swojego dziecka. Rodzice Kubusia dostali taką informację kilka godzin po porodzie, wtedy, kiedy chcieli być razem, tak po prostu szczęśliwi...

Kiedy Kubuś przyszedł na świat, wszyscy zaniemówili z przerażenia, kiedy zobaczyli ogromne znamię na główce, szyi i pośladku. Lekarz, który odbierał poród, był w szoku i twierdził, że nigdy nie widział tak rozległej zmiany skórnej. Lekarz nie ukrywał swoich przypuszczeń. Powiedział, że z uwagi na rozległość oraz jedno znamię satelitarne na ciele, wszystko wskazuje na to, że u naszego synka występują zmiany onkologiczne, oraz liczne malfolmacje naczyniowe. 

Dostaliśmy na ręce własne dziecko i skierowania do lekarzy, którzy mogli potwierdzić wszystkie te najgorsze przypuszczenia, które słyszeliśmy. 

Zaczęła się szalona gonitwa po lekarzach, którzy snuli dramatyczne wizje lub po prostu rozkładali ręce. W trzy miesiące potrafiliśmy przejechać 15 tys. kilometrów z małym dzieckiem, by znalazł się ktoś, kto da nam nadzieję. Dermatolog i chirurg dziecięcy podejrzewali melanozę nerwowo-skórną, przy której rokowania są po prostu koszmarne. Kolejni profesorowie potwierdzali tę diagnozę, mówiąc nam, że Kubuś nie przeżyje pierwszego roku… Żaden rodzic nie powinien słyszeć takich słów z ust lekarzy…

Wiedzieliśmy, że na tym etapie nie możemy się już poddać. W marcu zeszłego roku wykonaliśmy Kubusiowi rezonans głowy, który miał wykluczyć istnienie zmian w oponach mózgowo-rdzeniowych.

Rezonans – z pozoru badanie takie jak każde, ale nie jeśli dziecko ma dopiero kilka miesięcy. Wtedy takie badanie to koszmar, głęboka narkoza, zabezpieczone miejsce na OIOMie. To badanie zapamiętamy na zawsze...

Kiedy Kubuś się urodził, od początku zachowywał się, jakby go coś bardzo bolało. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy ze ta ciemna, pokryta gęstymi włosami skóra jest tak bardzo delikatna. Kubuś przy każdym dotknięciu wił się z bólu. Robiliśmy wszystko, by ochronić go przed otarciem, dotknięciem, uderzeniem. W nocy spał w specjalnym kokonie, tak by nie dotykać twardych elementów. 

Kuba był pod opieką rehabilitantów ze względu na asymetrię ułożeniową i wzmożone napięcie mięśniowe, pod opieką okulisty, laryngologów oraz onkologów i chirurgów.

Setki wizyt u lekarzy i żadnej konkretnej odpowiedzi, jak życie naszego synka będzie wyglądało dalej. 

Łapaliśmy te słowa i te diagnozy, które nie brzmiały jak wyrok. Zaczynaliśmy już wierzyć w to, że to tylko zmiany skórne, które niebawem ktoś wyleczy. Strach powrócił, kiedy Kubuś skończył 6 miesięcy. Pod znamieniem zaczęły tworzyć się twarde guzy, które są jak bomba z opóźnionym zapłonem. 

Za namową specjalistów zdecydowaliśmy się na usunięcie znamienia. Szukaliśmy specjalisty w kraju i za granicą, takiego, który miałby doświadczenie i wykonałby tak rozległą operację w tak trudnej lokalizacji, ponieważ znamię obejmuje 70% głowy, szyję, ucho, policzek, skroń i czoło. Jest to niezwykle trudny proces i wieloetapowa operacja, szczególnie jeśli chodzi o zachowanie włosów na głowie, operację ucha, tak aby twarz Kubusia nie była zdeformowana.

Trafiliśmy na konsultację do dr Bauera z Chicago, który jest jednym z najlepszych specjalistów w tej dziedzinie i tchnął w nas nadzieję, że jesteśmy w stanie pomóc Kubusiowi.

W tej chwili mieliśmy wykonane biopsje jednego z guzków i okazało się, że zbudowany jest głównie z komórek nerwowych, przez co bolesność tego znamienia jest tak ogromna.

Onkolog wypowiedział się, że istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo zezłośliwienia i należy znamię jak najszybciej usunąć.

Całkowity usuniecie znamienia ma przebiegać w 4-5 etapach, a każdy kolejny etap będzie uzależniony od poprzedniej operacji. Pod skórę Kubusia trzeba będzie umieścić specjalne ekspandery, które rozciągną zdrową część tkanki. Lekarze następnie naciągną zdrową skórę, uprzednio wycinając znamię. W ten sposób można wyleczyć naszego synka!

Takie operacje w USA to ogromny koszt  i wielkie przedsięwzięcie logistyczne. Bez Was nie damy rady, dlatego błagamy Was o pomoc. To, co nasz synek nosi na twarzy, głowie i ramieniu to nie tylko oszpecające znamię, ale też wyjątkowo niebezpieczne zagrożenie dla zdrowia i życia. Musimy zdążyć, zanim będzie za późno, dlatego powstał ten apel. 

Pomóż wyrwać chorobie dziecko, które żyje w śmiertelnym niebezpieczeństwie. 

Rodzice