Ultra rzadka choroba zagraża życiu Marcela. Potrzebna natychmiastowa pomoc!

Marcel kończy 11 lat, a od ponad 3 lat jest stałym bywalcem na poznańskiej onkologii dziecięcej. Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo i na pewno nie powinno się kojarzyć z bólem, cierpieniem, kroplówkami i ścianami oddziału szpitalnego…

Wszystko zaczęło się ponad 3 lata temu. Utrzymujące się stany gorączkowe kilka dni, brak poprawy po podaniu antybiotyku, wręcz pogarszający się stan syna, zauważalna asymetria obrysu szyi zmusiła nas do szukania pomocy na SOR-ze jednego z poznańskich szpitali. Wstępna diagnoza zwaliła nas z nóg, myśleliśmy, że jest to zwykłe przeziębienie, a usłyszeliśmy podejrzenie chłoniaka….

Z godziny na godzinę stan Marcela się pogarszał. Mieliśmy już do czynienia z powiększoną wątrobą i śledzioną, która sięgała aż do talerza biodrowego! Powiększone węzły chłonne: szyjne, nadobojczykowe, pachowe, tachykardia, wysiłek oddechowy. Niestety to nie wszystko – powiększająca się wątroba i śledziona powodowały ucisk na przeponę, co uniemożliwiało Marcelowi oddychanie. Jego stan po usunięciu węzła chłonnego był krytyczny, dlatego też został wprowadzony na kilka dni w stan śpiączki farmakologicznej.

Po wielu ciężkich dniach, usłyszeliśmy diagnozę: chłoniak anaplastyczny wielokomórkowy oraz hepato- i splenomegalia (powiększenie wątroby i śledziony), małopłytkowość i hipersplenizm (nadreaktywność wątroby). Rozpoczęła się chemioterapia (sześć cykli). Leczenie przechodził różnie. Konieczne okazało się przetaczanie krwi. Czasami znosił ją lepiej, czasami konieczne było odroczenie ze względu na jego stan. Na szczęście dobrnęliśmy do końca chemioterapii z nadzieją, że to koniec problemów, bo rokowania w przypadku chłoniaków u dzieci są naprawdę dobre – niestety…

Zarówno samopoczucie Marcela, jak i wyniki morfologii krwi wskazywały, że jednak nie wszystko jest w porządku. Po zakończeniu chemioterapii, w ciągu 16 miesięcy miał pięciokrotnie podejrzenie wznowy. Za każdym razem drżeliśmy z obawy, że znowu przed nami horror, o którym każdy z nas, a najbardziej Marcel chciał zapomnieć i wrócić do normalności, do zabaw z kolegami, wrócić do szkoły. Nam rodzicom nie dawało spokoju zarówno złe samopoczucie Marcela, wyniki krwi, które niemal zawsze odbiegały od normy, ale i wysypka i zmiany skórne, z którymi boryka się już od półtora roku.

Niestety wszelkie dotychczasowe metody leczenia były nieskuteczne. Czuliśmy, że coś jest nie tak! Liczne konsultacje, które przeprowadzaliśmy z lekarzami, aby pomóc naszemu synkowi doprowadziły do nowej diagnozy, która po raz drugi w tak krótkim czasie nas zwaliła z nóg: bardzo rzadka choroba genetyczna autoimmunologiczny zespół limfoproliferacyjny (ALPS). Choroba nie do końca poznana, ciągle trwają badania nad nią.

Jedyną szansą dla Marcela jest wyjazd do kliniki w Stanach Zjednoczonych. Children’s Hospital of Philadelphia, z dr David Teachey na czele podjął się diagnostyki i gdy tam trafimy, w ciągu kilku dni są w stanie przeprowadzić niezbędne badania w celu postawienia diagnozy.

Marcel w raz rodziną prosi o pomoc w zbieraniu środków na leczenie. Koszt diagnostyki jest ogromy, a liczy się czas...