Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

❗️Adaś ma guzy w całym ciele, trwa dramatyczna walka - 3 miliony za ratunek!

Adam Bielecki
Urgent!

❗️Adaś ma guzy w całym ciele, trwa dramatyczna walka - 3 miliony za ratunek!

Donate via text

to 75365
Text 0146449
6,15 zł PLN (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

3-letnie leczenie nierefundowanym lekiem - szansa na życie

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Adam Bielecki, 15 years
Niewodniki, opolskie
Nerwiakowłókniakowatość typu 1
Starts on: 25 August 2021

Campaign description

Nasz syn jest chory na rzadką, okrutną chorobę o ciężkim przebiegu, która niszczy jego młode życie! W całym jego ciele tworzą się guzy... Oplatają kręgosłup, są w kościach, na skórze, w głowie wewnątrz czaszki, w oczach - wszędzie! Guzów jest mnóstwo i wciąż rosną, niszcząc narządy, przez co Adaś jest w niebezpieczeństwie. Konieczny jest ratunek!

W 2020 roku trafiliśmy po raz kolejny na oddział onkologii... Tam okazało się, że można powstrzymać chorobę. Syn musi jak najszybciej przyjąć lek! Niestety - jego koszt to 80 tysięcy złotych miesięcznie... Leczenie musi trwać 3 lata, a to oznacza, że musimy zebrać 3 miliony złotych, żeby ratować Adama! Skąd wziąć takie pieniądze? Błagamy o Twoją pomoc...

Czekaliśmy na zdrowego chłopca... Nikt nie przypuszczał, że wraz z Adamem na świat przyjdzie straszna, genetyczna choroba. Gdy synek przyszedł na świat, byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Niepokoiło nas tylko to, że na jego maleńkim ciele było kilka znamion. Dziś jest ich już ponad 40... To tylko zmiany, które widać gołym okiem - nie zliczymy, ile jest wewnątrz...

Adam Bielecki

Przy urodzeniu wykryto też u synka obniżone napięcie mięśniowe, płaskostopie i koślawość kolan. Cóż, nie są to rzeczy, których nie można pokonać dzięki rehabilitacji. Nie baliśmy się ćwiczeń, tylko te znamiona nas niepokoiły. Gdy wróciliśmy z Adasiem do domu, od razu zaczęliśmy rehabilitację. Wtedy nasz niepokój zaczął rosnąć, bo mimo wdrożonych ćwiczeń stan synka w ogóle się nie poprawiał. Rehabilitacja zalecana przez specjalistów nie przynosiła oczekiwanych efektów... Zalecono nam szukać przyczyny, niestety nikt wiedział, co się dzieje... Liczne konsultacje medyczne nie dawały odpowiedzi na pytanie, co jest synkowi.

Adam miał 10 lat, gdy medycyna udzieliła nam w końcu odpowiedzi, co mu dolega... Syn choruje na nerwiakowłókniakowatość typu 1, chorobę Recklinghausena. Adam ma mutację w genie NF1, kodującym fibrotoninę, przez co w całym jego ciele tworzą się guzy - nerwowłókniaki - skórne, podskórne, rozlane... Choroba powoduje także zmiany kostne, co prowadzi do kłopotów z poruszaniem, deformacje, glejaki nerwów wzrokowych, co prowadzi do utraty wzroku i życia w ciemności... Atakuje cały organizm i może spowodować powikłania, które niestety kończą się śmiercią...

Stan synka pogarsza się z dnia na dzień... Adam to wspaniałe dziecko, energiczne, uśmiechnięte, pozytywnie zakręcone, niestety, choroba odbiera mu całą radość życia... Syn ma duże problemy z pamięcią, traci równowagę, co skutkuje licznymi upadkami... Czekaliśmy pełni obaw, co przyniesie wynik tomografu kręgosłupa... Niestety wynik badań był dramatyczny - liczne skupiska guzów! Nie można ich ruszyć, bo oplatają cały kręgosłup i są blisko rdzenia kręgowego... Operacja nie jest możliwa, bo naszemu synkowi grozi paraliż! Nerwowłókniaki sieją spustoszenie w całym ciele, również w głowie i w oczach... Adamowi dokucza światłowstręt i bardzo silny ból głowy. Choroba niszczy jego ciało i powoduje, że nasz syn jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Co rusz pojawiają się nowe zmiany... Trzeba ją jak najszybciej zatrzymać!

Adam Bielecki

W 2020 roku Adam trafił do Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej. Niestety, guzów, które niszczą jego ciało, nie powstrzyma ani chemia, ani radioterapia... Do niedawna dla takich dzieci jak Adam nie było ratunku, teraz jest nadzieja - nowatorski lek, który usuwa guzy i powstrzymuje ich dalszy rozwój! Niestety, w Polsce niedostępny dla dzieci -  jedyną szansą na to jest sprowadzenie leku z USA!

Nasze życie jest jak bieg, w czasie którego nie można się zatrzymać nawet na chwilę. Na mecie bowiem jest wymarzony cel, jedyny, do którego dążymy - zdrowie i życie naszego dziecka. Ścigamy się nie tylko z chorobą, która atakuje dzień po dniu, ale też z czasem - musimy powstrzymać ją jak najszybciej!

Wciąż czekamy na ostateczny kosztorys, ale już teraz wiemy, że kwota może sięgnąć nawet 80 000 tysięcy złotych miesięcznie! Koszt leczenia jest ogromny – terapia musi trwać mniej więcej 3 lata, by była w pełni skuteczna, co w sumie daje sumę 3 milionów złotych... Nie jesteśmy sami w stanie zdobyć takich pieniędzy, dlatego prosimy, pomóż! To jedyna szansa na zatrzymanie rozwoju choroby, nadzieja na życie dla naszego syna, normalne życie... Adam ma dopiero 15 lat!

Ewa i Andrzej, rodzice Adama

Donate via text

to 75365
Text 0146449
6,15 zł PLN (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns