Adaś – życie pod dyktando choroby

Życie szybko uświadomiło nas, że na złe wiadomości nie ma limitu. Otrzymywaliśmy je niemal codziennie – tak, że potem baliśmy się mówić, że gorzej być nie może. Adaś cierpi na zespół wad gentycznych. Choroba upośledza pracę wielu narządów w jego małym organizmie. Jako jego rodzice wiemy, że życie nasze i Adasia nigdy nie będzie łatwe. Dlatego zrobimy wszystko, by było piękne...

Adaś urodził się o czasie. Podczas ciąży sprawował się wzorowo, grzecznie czekał na swoją kolej. Wyniki badań kontrolnych jasno dawały nam do zrozumienia, że w dniu porodu nasz chłopak zdrowym krzykiem obwieści, że oto jest, że przyszedł na świat, abyśmy go karmili, przewijali, czytali mu bajki, przytulali, obsypywali buziakami i spełniali zachcianki. Był jednak na to zbyt grzeczny. I zbyt chory...

Wcześniej wydawało nam się, że pierwsze wspólne chwile będą jak najpiękniejszy sen w naszym życiu. W szpitalu przeżyliśmy koszmar, z którego jak najszybciej chcieliśmy się obudzić. Adaś urodził się bardzo poważnie chory! Niewydolność oddechowa, porażenie nerwu twarzowego, brak odruchu ssania, wada serca. Po pewnym czasie baliśmy się za każdym razem, kiedy lekarz wzywał nas do gabinetu. Szliśmy tak jak po wyrok.

Najgorsza była myśl, że pewnego dnia wszystko w naszym życiu może stracić znaczenie, że zastaniemy w sali puste łóżeczko i panią doktor, która będzie chciała z nami poważnie porozmawiać. Żadnej diagnozy nie baliśmy się bardziej. Przeżylibyśmy każdą, byleby tylko Adaś z nami został.

Zespół CHARGE – tak nazywa się nasze przekleństwo. Nazwa jest akronimem od angielskich nazw możliwych wad wrodzonych, jak coloboma (rozczep szczeliny oka), wady serca, zarośnięcie nozdrzy tylnych, zahamowanie wzrostu i rozwoju psychoruchowego, wady narządów płciowych i niedosłuchu. W szpitalu założono mu tracheostomię i gastrostomię. Byliśmy wtedy pewni, że życie w strachu nie skończy się dla nas szybko. 

Wtedy jednak nasz Adaś urodził się po raz drugi. Po pewnym czasie stan znacznie się poprawił – tak, jakby chciał nam sprawić najpiękniejszy świąteczny prezent. W grudniu, na chwilę przed świętami, mogliśmy zabrać go do domu. Wreszcie kładliśmy go w łóżeczku, którego nie oplatały już kable, rurki i medyczna aparatura. Wreszcie chłód szpitala został zastąpiony przez rodzinne ciepło. Staraliśmy robić się wszystko, by wynagrodzić mu cierpienie, którym przywitało go życie.

Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to wędrówka po szpitalach i docenianie chwil, w których można być wreszcie razem, tych chwil, których normalnie się nie docenia. Dla nas Adaś to najpiękniejszy dar. Codziennie z dumą patrzymy, jak rośnie, jak zaskakuje nas postępami i wyraźnie daje do zrozumienia, że mimo choroby, naprawdę sprytny z niego chłopak. Domowe obiadki lepiej mu smakują podawane do buzi, a nie przez gastrostomię. Adaś powoli uczy się chodzić za rączkę – chodzenie i raczkowanie jest fajniejsze od wpatrywania się w sufit.. Choć Adaś ma założoną rurkę tracheostomijną i nie mówi, lubi dzwonić do babci, bo przecież rozumieją się bez słów. 

Wola życia Adasia, ciekawość świata i upór w zmaganiach z chorobą podtrzymują nas na duchu i dodają sił. Nigdy jeszcze nie prosiliśmy o pomoc. Zawsze staraliśmy się jakoś sobie radzić. Niestety coraz trudniej jest nam pokryć koszty związane z chorobą Adasia. Prosimy, pomóżcie nam w tej walce.